用血友病生活

血友病患者的生活有其自身的障碍,但现在治疗的改进可能会使今天患有血友病的儿童过上正常的寿命。

血友病治疗中心

在患者及其家庭可用的最重要资源中是专门的血友病治疗中心(HTCS)。在美国,超过100个HTC被资助了政府有趣的网络,许多人位于大学医学和研究中心。

这些中心可以帮助患者及其家人更多地了解研究、治疗选择、症状管理和支持策略,以及如何在家中进行一些治疗。18新利体育登录他们的重点是预防治疗。

在HTCS治疗的人通常被发现有较少的出血并发症和住院,并更有可能报告更好的生活质量,这可能是由于中心的综合护理方法。

大多数HTC包括护士,成人和儿科血液学家,社会工作者,物理治疗师,矫形家和牙科医生,以及许多患者依赖这些团队的年度检查,即使这意味着一定的距离。找到您附近的HTC,您可以搜索疾病控制和预防目录中心

许多研究人员主要临床试验在血友病也依靠HTC来帮助他们找到学习参与者。

预防保健

如果您有血友病,您可以采取措施避免并发症:

  • 严格按照您的医生规定的待遇计划
  • 定期检查和接种疫苗
  • 告诉您的医疗保健提供者关于您的状况 - 您还可能想告诉您的员工保健护士,体育教练或体育教练,以便他们知道在紧急情况下该做什么
  • 常规牙科检查和讲述所有牙医,你看到你有血友病 - 他们可以提供一种药物,以减少牙科工作期间的出血;
  • 了解关节和身体其他部位出血的迹象和症状,并且了解何时联系您的医生或去急诊室
  • 在紧急情况下,保持您以前的干预措施和治疗的记录18新利体育登录

当你的孩子有血友病

作为血友病的孩子的父母可能是挑战性的。父母被建议:

  • 与医生和其他健康专业人士交流,了解治疗方法、预防步骤,以及在紧急情况下应该做什么18新利体育登录
  • 依靠本地HTC的资源,在互联网上,以及国家和本地血友病组织提供的书籍和其他材料
  • 为你的孩子和你的家人找一个支持小组——有些小组包括夏令营等活动。查看参考资料中你想要选择的小组
  • 使用孩子可以理解的术语保持您的孩子对他/她的治疗更新18新利体育登录
  • 让你的孩子相信血友病不是他或她的错
  • 避免在家和玩耍时的潜在危险:确保幼儿在骑三轮车或自行车时戴护膝和护肘以及头盔(年龄较大的儿童戴头盔);在高脚椅、汽车座椅和婴儿推车上使用安全带;用硅胶或橡胶垫有尖角的家具的边缘(或移走这些家具);把小物件,比如剪刀,放在安全且不易拿到的地方;检查户外游戏区域和设备是否有危险。

了解出血的迹象和症状,并在发生时为剧集做好准备。建议血友病患儿的父母在冰箱中始终在冰箱中保持款待 - 冰棒非常适合在嘴里停止轻微出血。

确保为您的孩子负责的人知道他或她的血友病,并知道如何应对紧急情况。这些人可能包括保姆、日托人员、教师、体育教练或课外活动主管。

考虑给您的孩子提供医疗身份证或项链,以作为其他人的警报。

保险考虑因素

凝血因素可以非常昂贵,并且在美国,并非所有健康保险公司都均匀地掩盖了这种治疗。出于这个原因,重要的是:

  • 注意你的保险范围和它所涵盖的治疗18新利体育登录
  • 了解您的保险是否有限制以及该金额可能是多少
  • 请注意潜在的限制或等待期间有效

在考虑改变就业时,建议父母和成年人患者还介绍一家新公司提供的健康保险包。覆盖选项可以在这一决定中权衡。

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