血友病患者

与血友病一起生活也有其自身的障碍,但治疗的改进现在使一个患有血友病的孩子有可能过上正常的生活。

血友病治疗中心

患者及其家属可获得的最重要的资源之一是专门的血友病治疗中心(HTC). 在美国,超过100个HTCS由政府娱乐网络资助,其中许多位于主要的大学医疗和研究中心。

这些中心可以帮助患者及其家属了解更多关于研究、治疗选择、症状管理和支持策略的知识,以及如何在家里进行一些治疗。他们的重点是预防性治疗。18新利体育登录

在HTCs接受治疗的人通常发现出血并发症和住院次数较少,并且更有可能报告更好的生活质量,这可能是由于中心的综合护理方法。

大多数HTC包括护士、成人和儿童血液学家、社会工作者、理疗师、骨科医生和牙医——许多患者依靠这些团队进行年度检查,即使这意味着要走一段距离。要在你附近找到HTC,你可以在疾病预防控制中心名录.

许多研究人员临床试验在血友病患者中也依赖HTCs来帮助他们找到研究对象。

预防性自我保健

如果您患有血友病,您可以采取以下措施避免并发症:

  • 严格遵循你的治疗计划,按照医生的处方
  • 定期检查和接种疫苗
  • 告诉你的医疗保健提供者你的情况-你可能还想告诉你的员工健康护士,健身教练,或体育教练,让他们知道在紧急情况下该怎么做
  • 定期进行牙科检查,告诉所有牙医你发现自己患有血友病——他们可以提供一种药物来减少牙科工作期间的出血;
  • 了解关节和身体其他部位出血的迹象和症状,知道何时联系医生或去急诊室
  • 记录你以前的干预措施和治疗方法,以便在紧急情况下随身携带18新利体育登录

当你的孩子得了血友病

作为一个患有血友病的孩子的家长是一个挑战。建议家长:

  • 与医生和其他卫生专业人员交谈,了解治疗方法、预防步骤以及在紧急情况下应该做什么18新利体育登录
  • 依赖当地HTC、互联网、国家和当地血友病组织提供的书籍和其他材料中的资源
  • 为孩子、你和你的家人找一个支持小组——有些小组包括夏令营之类的活动。查看您想选择的组的参考资料
  • 使用孩子能理解的术语,让孩子了解最新的治疗方法18新利体育登录
  • 让你的孩子确信血友病不是他的错
  • 避免在家和游戏中的潜在危险:确保幼儿在骑三轮车或自行车时戴护膝和护肘以及头盔(较大儿童戴头盔);在高脚椅、汽车座椅和婴儿车上使用安全带和皮带;在家具边缘用硅胶或橡胶垫上尖角(或将家具移开);把剪刀等小东西放在安全和难以触及的地方;检查室外游乐区和设备是否存在危险。

了解出血的症状和体征,并为出血的发生做好准备。建议患有血友病儿童的父母在冰箱里随时准备好食物——冰棒对防止口腔轻微出血很有帮助。

确保负责您孩子的人知道他或她的血友病,并知道在紧急情况下如何应对。这些人可能包括保姆、日托提供者、教师、体育教练或课外活动的主管。

考虑给你的孩子一个医疗ID手镯或项链,以提醒其他人。

保险考虑因素

凝血因子可能非常昂贵,在美国,并不是所有的医疗保险公司都能同样有效地提供这种治疗。因此,重要的是:

  • 注意你的覆盖范围和它覆盖的治疗方法18新利体育登录
  • 看看你的保险是否有限额,金额是多少
  • 注意潜在的限制或等待期是否有效

在考虑换工作时,建议父母和成年患者也考虑新公司提供的医疗保险。覆盖范围选项可能会影响这一决定。

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