《血友病中的“我”——杰瑞德·福尔马莱霍专栏》

杰瑞德是一名25岁的菲律宾男子患有血友病
癫痫。他是一位令人抱负的企业家,幸福地与他的伴侣,CZA和他的女儿,Cittie - 他的力量和支持的支柱。

当血友病会见癫痫时

要平衡生活和两种紊乱是一种挣扎。我需要每天服用治疗癫痫的药物,同时也需要自己输液治疗内出血。我最近癫痫发作得很厉害。我和妻子Cza带着我们的孩子Cittie走着,突然我感到一股强烈的预兆……

我很感激那些关心我的童年朋友

回首年轻时的自己,我觉得自己并没有完全感激在学校生活中身边的人对我的帮助。作为学校里为数不多的患有罕见疾病的人之一,这是一段有趣的经历。它确实有它的好处。例如,学校职员……

2019年很艰难,所以我拥抱新的一年

2019年已经过去,是时候让每个人重新开始,迎接2020年进入他们的生活了。考虑到我的慢性疾病对我生活的影响,2019年很难让我喜欢。这一年我几乎有三分之一的时间都在卧床休息,因为严重的……

照顾者是我们生命中巨大的祝福

我最近一直在努力与臀部流血。我处于从右臀部的流血中恢复的中间,这可能已经开始,因为我很快就给它带来了太多压力。我沮丧,过去几个月,我经常被卧床不起。这个很难(硬…

肌肉萎缩是需要改变的迹象

我开始从我最近的iliopsoas流血中恢复过来。我很激怒,我的正确臀部并不像曾经是一个灵活的,但这是恢复的正常部分。它会带我一段时间来重新获得自由和轻松移动的能力。我很期待......

建立对父亲身份的信心

随着时间的推移,我可以感受到为人父的喜悦和压力。我的生活以我们女儿的需求为中心,确保她总是快乐和微笑。朋友们告诉我父亲的重要性。如此多的问题都是由软弱的父亲形象引起的。通常,…