治疗是过去的生命变化和故事

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我收到了一个老朋友的电子邮件。她记得当我最小的儿子Caeleb,进出医院时。我们都有经验抚养儿子血友病和抑制剂。我们的路径非常相似,看到她的邮箱突然出现了一个令人愉快的惊喜。她在虚拟事件中扩展了作为小组成员参与的邀请。

没问题,我想。

我加入了小组成员的练习会,分享了我的装配和与众多医生一起组装和工作,帮助我的儿子Caeleb。分享我的经历绝不是一个问题,所以当我发现自己绊倒地搞砸了我的话,我很惊讶。

Caeleb目前的治疗是革命性的。我称之为生命变化。过去四年灌输了我家庭的和平与常规。噩梦出血剧集,失败的港口和抑制剂并发症现在是一个遥远的记忆。我意识到这些年来从我的记忆中滑落。但是,一会儿,我想知道分享我的经历,因为目前的治疗更好。

超过25年,我主张我的儿子。我把自己识别为一个凶悍的倡导者,但我有时会感到像流血紊乱社区中的冒险体。但我认为我对那些经历了20世纪80年代的血液流行病的人有一些共同点,称为血友病大屠杀

在此期间,血友病界面临着受污染的血液供应的显着损失,其中患有艾滋病毒的血液供应。许多人从艾滋病相关的并发症中死亡。1996年作为一个年轻,新诊断的父母,我没有与他们的故事有关。在我与血友病的旅程中,我无法欣赏自己的激情。

这些幸存者幸存下来的人继续提出,主张。他们无情地提高了他们的声音社区永远不会忘记。虽然我与caeleb的情况非常不同,但有一种相似之处。我现在明白我是一代人有一个故事来说的人。

对于许多人来说,血友病变得越来越容易。有血友病的孩子可能永远不会经历联合流血或发展目标关节。这真太了不起了;但是,出血可以在瞬间发生。虽然新的治疗可能是革18新利体育登录命性的,但记住什么能够发生对保持观点至关重要。

所有故事都很重要。我们处于血友病历史的观点,治疗超过了许多人设想的东西。18新利体育登录我希望治疗继续18新利体育登录改善,也许有一天,医生将发现一个治疗方法。目前,我认为分享故事对于帮助出血障碍群落保持警惕至关重要。

Caeleb的抑制剂并发症造成重大损害。出血,移动问题和联合损害是真实的。我15岁的儿子生活在过去的伤疤中港口,来自受损的关节持续跛行,每次看到针头时都会畏缩。如果分享我的故事有助于一个人意识到,并且甚至可能为发生的事情做好准备,我将继续分享。

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