倡导者可以在国会大厦山上试图提前赠送稀有疾病周

Patricia Inacio Phd具体化

经过Patricia Inacio Phd.|

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今年领先国会山的罕见疾病周,几乎举行了7月14日22日EveryLife Foundation.将授予参加本周前列活动的稀有疾病组织的最高倡导者的奖励。

前50名点收入人员将有资格赢得1000美元至5000美元的赠款,总额高达100,000美元,这是基础宣布在释放中。

前列前举行会议和迎接会议,举办6月8日和9日,举办了区域和全面的罕见疾病,倡导者在虚拟游戏和奖品会议中互动。注册可通过这个链接

参与者可以根据其时区选择一个会话。每个会议由EveryLife基金会的罕见疾病立法倡导者(RDLA)托管,以及其咨询委员会和州组织领导人。

其他预先活动包括培训网络研讨会。使用更多信息这个链接

在国会山的稀有疾病周期间,稀有疾病社区成员来自全国各地的共同教育和促进社区内的关系。参与者获悉联邦立法问题,有机会达到其他倡导者,并通过立法者分享他们独特的故事。

罕见疾病周注册,截至6月18日,可用这里。此次活动以及预先发生,对所有稀有疾病倡导者都是免费的。参与者必须选择他们想要参加哪些活动,并且没有必要先倡导的经验。

节目亮点包括罕见的疾病国会核心核心核心会议致辞,“罕见疾病治疗发展:现有挑战和提出的创新解决方案,“安排在7月14日1-2点。等。

目标是使政策专家和罕见的疾病利益相关者在教育国会员工,公众,以及珍稀疾病社区的重要问题上。

这将被一天遵循“罕见的疾病纪录片筛查,“设定为5:45-8:15下午5:45-8ET,并在筛选后包括面板讨论。

以下两天 - 7月15日和16日 - 将致力于教育关于立法过程的倡导者,以及现在正在审议的立法,以及有效的宣传技巧,加强与立法者关系。

这些 ”立法会议第1天“(7月15日)和”立法会议第2天“(7月16日)安排在下午1-5岁。等。

7月15日,2020年稀有艺术家比赛的获奖者也将展示他们的艺术品。本次比赛为受罕见疾病影响的个体,为展示他们的创作并突出他们的故事,为罕见疾病影响的国家平台。

7月16日,RDLA(YARR)领导学院毕业会议的第一个年轻成年代表将展示下一代年轻珍物疾病倡导者。

YARR领导学院旨在为年轻人,年龄18至29岁,致力于罕见的疾病界,准备领先地位。在课程期间,他们了解政策制定,治疗发展和监管过程中患者代表的角色和机会,可以导致批准的待遇。

7月20日和21日,下午12-5起。et,与美国房屋和参议院成员及其员工的虚拟会议将进行,允许倡导者在立法会议上应用他们所学到的内容。

为期一天,7月22日,A“多样性核心圆桌会议“将与国会黑人核心小组,西班牙裔核心,亚洲和太平洋岛屿核心委员会和LGBT平等核心讨论了欠缺性稀有疾病社区的观点和需求的人。对患者倡导者,行业领导者和社区利益相关者开放,本届会议将从et 2-330举行。