调查概述中欧血友病患者最关注的问题

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通过森林雷博士|

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欧洲中部的调查

行动障碍、出血、疼痛和日常生活中的不确定性是患者面临的最大挑战血友病根据来自六个中欧国家的一项调查。

此外,尽管大多数受访者(包括护理人员)认为自己对血友病了解得很好,但他们仍在继续寻求有关血友病的进一步教育和新的治疗方案。

该研究报告了调查结果。血友病患者的一项跨国调查:对中欧日常生活和患者教育的影响,发表在该杂志上患者的偏好和坚持

中欧由不同的社会经济条件和医疗保健系统组成的多样化社区组成,在这些社区中,关于血友病患者教育水平和他们喜欢如何接受信息的数据非常稀少。

随着新疗法和现代健康监测技术的出现,保持知情和受良好教育变得越来越重要。

评估病人和照顾者健康教育对血友病和更好地理解这些团体如何寻找信息,从机构在欧洲中部的一个研究小组进行了一项调查在六个国家——克罗地亚、捷克、斯洛文尼亚、斯洛伐克、保加利亚和匈牙利——4月1日至10月15日,2020年。

自行填写的问卷包含22个问题,包括受访者的血友病教育水平、接受血友病相关信息的偏好、日常生活中的挑战,包括全球的影响新型冠状病毒肺炎大流行。

在完成调查的364人中,232人是血友病患者,132人是血友病患者的护理人员。血友病患者(81.9%)多为25岁以上成人,照顾者(80.3%)多为25岁以下青年血友病患者的父母。

该研究的主要作者、医学博士Atanas Banchev在一段视频摘要中说:“尽管大多数受访者(70%)表示对血友病有良好的了解,但他们中的大多数人仍在寻求额外的信息,强调对患者进行持新利体育欧洲杯外围投注指定官网续教育的必要性。”

这一结果在所有接受调查的国家都是一致的。

血友病患者和他们的护理者更喜欢从医生那里获取信息(68%),其次是患者协会(59.1%)和数字媒体,如互联网和社交媒体(56.3%)。

在社交媒体方面,最常使用的信息源包括Facebook(66.5%)、YouTube(49.2%)、Facebook Messenger(45%)和Instagram(19.2%)。尽管所有年龄段的受访者对数字媒体的依赖程度都差不多,但捷克共和国对数字媒体的依赖程度大约是保加利亚的两倍。

待在医生办公室的时间并不影响受访者对保持充分知情的看法。

大多数受访者(97.8%)表示有兴趣获取更多有关血友病相关话题的信息。这些包括新的治疗选择和技术,预防长期并发症,运动和旅行,学校生活,以及如何减少疼痛和应对行动限制。

根据受访者,最常报告的与该疾病相关的日常挑战是行动障碍(41.8%)、突然或意外出血(38.5%)、疼痛(35.4%)和不确定自己能或不能做哪些活动(25%)。

超过一半的参与者似乎很好地应对了这些挑战,其中25-41%的人表示这些挑战对他们的生活产生了中度到严重的影响。然而,超过一半的受访者表示,行动不便或业余爱好对身体造成了中度到严重的影响。

COVID-19对日常生活的影响总体上趋于减少。

班切夫说:“在COVID-19大流行的第一波期间,大约一半的血友病患者及其护理人员报告血友病患者的生活没有重大变化。”“然而,重要的是,12.9%的受访者表示在COVID-19大流行期间患有血友病,感到焦虑和精神压力。”

据研究人员所知,这是唯一一项涉及血友病如何影响日常生活、患者受教育程度如何以及他们喜欢如何在中欧寻找信息的研究。

“根据我们在中欧进行的调查,血友病主要通过导致行动困难、意外出血、疼痛和日常活动不稳定等方式影响人们的生活,”他们在研究中得出结论,他补充说,大多数受访者继续寻找更多信息的事实强调了“持续个性化患者教育的必要性,以应对当前的挑战。”