血友病B患者在美国面临巨大的财务,个人负担

血友病B患者在美国面临巨大的财务,个人负担

严重的血友病B.根据基于3种基于人群的医疗数据库的数据,接受预防性的患者或因子IX的预防性治疗面临着重要的财务和个人负担。

这些发现在一项研究中报道,“美国严重血友病B的临床,人文和经济负担:北美象棋和国际象棋+人口调查结果,“发表在里面孤儿鸟罕见疾病杂志。

血友病B是由缺乏功能因子IX(修复),必需血液凝血蛋白引起的遗传血症。由缺失修复的给药组成的预防性治疗 - 一种称为的治疗形式替代疗法- 是这些患者的标准护理,并显着提高了预期寿命。

估计该疾病估计在美国缺乏大约6,000人,特别是男性,特别是男性,准确估计血友病的真正负担B - 卫生管理和政策决定 - 缺乏美国。

Two databases — the Cost of Severe Hemophilia across the US: a Socioeconomic Survey (CHESS US) and the CHESS US+ — were designed to provide real-world insights into the burden of severe hemophilia B in the U.S. CHESS US includes data from medical records and notes provided by clinicians and healthcare providers, while CHESS US+ contains additional information from questionnaires completed by adult patients with hemophilia.

在这项研究中,研究人员使用数据库来评估血友病B至2017年间修复预防的患者的临床和经济影响。

总的来说,他们审查了来自象棋的44名患者的数据,并且可以获得有关修复预防数据的数据。

在44名患者中,20名接受了标准半衰期(SHL)和24款的修复治疗延长半衰期(EHL)疗法。与EHL的疗法 - 意味着那些在身体上降一半的水平较长的人被设计成允许在保持漏血保护的同时允许缺失的输注,并改善患者的合规性,与标准治疗相比。18新利体育登录

研究人员还分析了来自57例患有象棋US +的血液检查B的57名患者的数据。一半以上(59%)有一个固定预防的记录,并被包括在分析中(22个接受的SHL,35次获得EHL)。

象棋+患者+总是比象棋美国(平均年龄为35.6岁的平均年龄为37.6岁)和较重的(平均重量为85.6,75.7千克)。

两个数据库中大约一半的患者都有全职工作(国际象棋美国52%,在国际象棋美国+中有49%)。几乎所有在象棋美国(82%)和国际象棋美国+中的患者都被保险所涵盖。

报告的最常见的额外条件包括焦虑,抑郁,骨关节炎和2型糖尿病。

来自国际象棋美国的数据显示,患者平均每年1.73次。此外,9.1%的患者报告了去年至少有一个相关的住院治疗。

报告的大约五分之一的患者(18%)具有至少一个目标关节,这意味着患有血液倾向的关节,11%的患者报告了至少一个联合问题。

大多数患者(84%)在北美象棋美国+过去一年报告的慢性疼痛。其中一半(56%)也表示,该疾病对其日常生活产生了直接影响,大多数(91%)表示,它们调整了修复治疗计划以适应对其体育活动的影响。

根据国际象棋美国的数据计算表明,修复替代疗法的平均年直接成本达到614,886美元。此外,EHL FIX治疗(788,491美元)的平均年度成本高于SHL(397,491美元)。血友病B的平均年度非医疗直接成本和间接成本为2,371美元和6,931美元。

研究人员写道,“我们观察了在接受治疗预防患者的血栓药中血栓药物B患者的大量临床和人文负担,并对社会进行了大量修复治疗的成本。”

“尽管最近治疗严重血友病的治疗方法,但有形的未满足需要以可持续的方式更好地为这种终身状态提供患者,”他们补充说。