当慢性疾病海洋看起来很平静

乔麦克唐纳·阿凡达

经过乔·麦克唐纳|

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Hemlibra(Emicizumab-KxWh)是许多血友病患者的奇迹医学,包括我最小的儿子。在他收到的好处中是一个从内部出血喘息。他现在每隔一周而不是每一天注入一次。我们不再关注有关抑制剂水平的数字,但祈祷他们对我的儿子积极打击内部出血的仍然足够低。自差不多四年前他开始使用Hemlibra以来,他不再经历关节出现突破性出血。

我们感觉好像来到了一个新的星球,对我儿子的出血障碍有了新的规定。就好像我们生命中的一部分不复存在了。我指的是关于长期护理的部分血友病几乎每天都在抬头。我发现自己在想,“接下来我要做什么?”

在将近25年的时间里,我和妻子养育了两个患有出血性疾病的儿子。现在,宁静的感觉是压倒性的。别误会我的意思,我们每天都在数我们的幸福,但是我忍不住想,“我是不是错过了什么?”

也许这次可能包括对我妻子和我的育儿的新方法。在休息时间的岁月上,我们与孩子的关系专注于下一个显着的漏血的准备。也许我们的一部分遭受了与医生,教师和同事制定的计划,以便保持与之有任何平静的海洋。现在,我们有机会恢复退一步,填补一些发生的情绪差距,因为我们正在倾向于我们的男孩的医疗需求。

我们的工作开始于用个人联系的时刻填补空白。我们把电影之夜融入了我们的生活。我最小的儿子15岁,让他和他的父母呆在一个房间里需要约伯的耐心和耶稣的智慧。我们让他选择电影,我们一起看,一起笑。

虽然电视捕捉我们的注意力,但有一种压倒性地感受到空气。我们坐在一起,只需享受来自医院,每日针,每日针的新的自由,以及对损害联合的另一个流血的不断担心。

我仍然阅读社区中最值得信赖的组织的基本信息国家血友病基金会美国血友病联合会。这两个团体都会让家庭通知家庭治疗,与立法者在医疗和即将影响血友病社区的立法,以及营18新利体育登录地和教育机会的立法的活动,让我们的人民可以一起学习和成长。

平静的水面有时会误导我们,给我们一种虚假的安全感。我们必须抵制断绝关系的诱惑,继续尽可能多地学习。我们永远不知道海洋什么时候会变得波涛汹涌,我们需要帮助来对抗下一次风暴的残酷现实。

目前,我喜欢通过不同的镜头看待生活。我喜欢我儿子的时代和我花在高尔夫球场上或看秀。我和他的时间是神圣的,除了我门外世界的需求之外。我看着对我的臭男孩开放的可能性,因为他发现一个没有持续担心的世界。我们庆祝并填补快乐时期和感恩的时刻。

我不知道未来的治疗和发现是什么。我所知道的是,我们继续庆祝生活。也许我的育儿目标是在平静和崎岖的水域中与儿子一起享受时间。无论生命如何带来,一个常数是我们彼此需要的常数,所以我们仍然忠于我们在好的和坏时期的承诺。我们一起采取措施进入未知,自信,只要我们彼此相互,都仍然很好。

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