爱胜过养育血友病儿子的困难

Cazandra Campos-MacDonald《阿凡达》

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许多活动都要求人们获得证书或执照。要驾驶车辆,必须取得学习执照或驾驶执照。要成为一名救生员,必须经过培训获得证书。即使是在食品行业做兼职,通常也需要食品经营许可证。在决定职业道路时,人们可能会考虑职业学校或大学,这取决于他们需要完成什么来获得所需的证书或学位。

说到为人父母,我们经常接受在职培训。再加上一种罕见的出血性疾病,工作就更紧张了。

作为两个儿子的母亲严重血友病和抑制剂在美国,我对什么是成功的看法与我曾经想象的不同。在有孩子之前,我以为成功意味着有在学校成绩全优的孩子。这些孩子会参与每一个可能的活动,努力追求完美,并找到他们的职业道路,提供巨大的财富和钦佩。对一些人来说,用极高的标准来衡量成功是可行的,但我发现我对成功的概念与我的儿子们不同。

我以前对成功的宏伟设想从来没有把血友病作为等式的一部分。一种罕见的疾病会带来各种各样的不同的场景.从那时起,问题开始增多我的儿子们被诊断出.如果人们知道了我儿子的血友病他怎么能被录取?他会被驱逐吗?血友病会阻止他做他想做的事情吗?

我花了很长时间才意识到我只能控制这么多.当抚养一个身体有问题的孩子时,没有控制是可怕的。

我儿子的健康有时比学业上的成功更重要。当朋友和家人在社交媒体上发布他们孩子的成就时,我发现自己很嫉妒。我想发帖子炫耀,但我的社交媒体帖子变成了我们经常去的地方的记录18luck fyi 和住院人数作为两个儿子的母亲,我没有过我计划过的生活。

作者Perl金斯利艾米丽写了一个美丽的文章这就解释了抚养一个残疾孩子是什么感觉。这篇文章的美妙之处在于,父母意识到,虽然他们梦想的养育之旅没有发生,但他们最终的旅程充满了美丽和欢乐。它是不同的,但同样美丽。

为人父母是一项困难的工作。我心碎的次数不计其数。从我的儿子们对我说些难听的话,到我坐在他们床边,看着他们痛苦地哭泣,我的心承受了太多的悲伤。但教养之美在于优雅和宽恕。

幸运的是,我对儿子们的愤怒并没有持续太久。我对孩子们的爱胜过任何误解和失败。没有什么能阻止我爱我的儿子们。这是一种难以表达的爱。

如果我能消除我的儿子们因血友病所承受的痛苦,我会立刻这么做。然而,如果患有出血性疾病的生活经历使他们成为独特的、非凡的、有创造力的人,那么血友病可能是必须的。

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注意:18luck发发发是一个关于疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容并非旨在替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果你有任何关于身体状况的问题,一定要寻求你的医生或其他有资格的健康服务提供者的建议。千万不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或拖延寻求它。本专栏所表达的观点不是18luck发发发或其母公司BioNews,旨在引发有关问题的讨论血友病

评论

劳拉·斯奈德《阿凡达》

劳拉·斯奈德

卡赞德拉,谢谢你证实了我的想法和感受。我丈夫和我有两个患有严重血友病的儿子,还有两个大女儿,她们没有出血性疾病,但有其他健康问题。

我同意,这不是我想象的生活,但我试着在我们的日常生活中找到快乐和正常。我们的孩子已经16岁和14岁了,正在成长为英俊的男人,他们的经历使他们成为了不起的人。除了抱怨她们的端口和医疗程序外,我还很乐意抱怨地板上的袜子和荷尔蒙。不是“完美”的生活,但仍然是完美的。我很幸运,也能认出来,这是大多数非血友病患者看不到的。

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