血友病不再妨碍我参加体育活动

Shellye霍洛维茨阿凡达

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“嘟嘟声”。

星期六早上10点我就起床了。我今天的计划包括地图我的爱好是徒步穿越森林和城市地区,寻找隐藏的盒子。我手机上的定位系统会指引我找到有我可以签名的航海日志的集装箱。

地理宝藏藏在世界各地。

Shellye和她发现的地理宝藏合影。(谢莉·霍洛维茨提供)

接下来,我去当地的苗圃买更多的种子和蔬菜。我的花园需要扩建!任何我能在花园里动手弄脏我的手的日子都是一个好日子。我最近在铲砾石把铺路石建一条新的人行道。

“嘟嘟声”。

周日上午9点,我迅速起床,到当地的步道起点去见我的朋友。我们每个周日都要在当地陡峭的小路上徒步,绕两圈,以每小时3-4英里的速度。当我们需要喘口气的时候,我们停下来看看海洋,希望能看到一头鲸鱼。

提高活动水平

今天,我更活跃的比以前任何时候都要多我每周骑75-100英里的室内自行车,每周进行一到两次至少3英里(有时长达10英里)的徒步旅行,并参加一个国际民间舞蹈团。我也每天照料我的花园,种植,浇水,撕开托盘来建造我自己的花盆。

当我在小学和中学的时候,我努力跟上。我的脚踝经常疼,而且总是有点肿。他们告诉我,疼痛并不严重,我应该“忍着”继续下去。

在中学的时候,当我们必须跑一英里去参加体能测试时,我强忍着眼泪。我被说成没有动力和懒惰,但我两者都不是。我只是很痛苦,跟不上节奏。

倾听的医生

获得正确的诊断获得适当的护理让我成为了我一直渴望成为的活跃的人。我很感激我的血液医生。她听了我的话,仔细查看了出血的照片和我的病史。

她知道流血的疼痛使我的速度慢下来。她相信我。她帮助我获得护理,极大地提高了我的生活质量。

当我开始进行预防性治疗(用凝血因子来防止出血发作)时,我努力维持我的心理健康所需的体力活动水平。骑自行车和跳舞让我感到疼痛,还导致关节出血。我会跳一个星期左右的舞,然后休息两个星期,让我注射因子,等待我的膝盖痊愈。

游戏改变者

预防治疗改变了我的生活。它能让我在高风险活动前注射,保证自己的安全。我的出血明显减少了,这意味着我可以跳舞,骑自行车,经常徒步旅行。

有了预防性治疗,许多血友病患者能够活跃起来,甚至认为自己是运动员。有些人甚至进行身体接触运动,尽管这可能存在争议。想要活跃和安全的血友病患者应该向他们的提供者咨询治疗和健身计划。

让我与众不同的是,我有轻微的血友病和使用预防;许多人通常认为只有严重或中度血友病患者才需要它。

我知道很多患有轻度血友病的男女都需要预防性治疗。所有人都说这大大改善了他们的生活。我相信,随着医疗专业人员对他们的独特需求更加敏感,随着时间的推移,更多的轻度血友病患者将获得这种治疗。

美国国家血友病基金会也有同感的指导方针关于某些体育活动的安全性。许多医疗保健提供者使用此工具来创建预防性治疗计划。希望能让血友病患者既安全又活跃。

树叶在树林中穿梭。(谢莉·霍洛维茨提供)

“邮政,邮政”。

这就是我上周和我女儿在空中所做的,我确信我得到了充分的保护。这是我第二次滑索,我肯定还会有第三次。

这周末呢?你会发现我在跳舞,徒步旅行和园艺。你能跟上吗?

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