事件的巨大转折给我儿子的未来带来了恐惧

乔·麦克唐纳《阿凡达》

通过乔·麦克唐纳|

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上次我最小的儿子在医院过夜是因为突破性出血事件是在2014年2月.随着时间的流逝,他的健康不断改善,生活也恢复了正常。

我儿子和隔壁男孩之间唯一的区别是“小麦克唐纳”每天实行的医疗程序。他也有一个port-a-cath让他的血管更容易接触到。

每一年,我们都看到他的行动能力在稳步提高,感觉就像我们在实现梦想。我儿子积极参加学校活动的能力证明了他的解放,我开始对自己说,所有那些令人讨厌的事情都离我们远去了。

几年前,我接到一个儿子打来的疯狂电话。他是学校的军乐队成员,在训练期间,他感到从右膝盖和脚踝传来的剧烈疼痛。

在他的早期,疼痛的出血进入两个关节,使他不能活动。他靠轮椅和拐杖生活了好几年。2014年,他停止了流血,并接受了物理治疗,以帮助他解决行动不便的问题,他的生活质量得到了显著改善。

虽然他不再痛苦了内出血对他的膝盖和脚踝造成了持久的影响。

上周,我走进他的房间,想让他在上学前及时醒来,却看到了一个不祥的提示,提醒着他曾经有过怎样的经历小时候很挣扎.他痛苦地坐在床边。他的脚踝和膝盖受伤了,他不能穿好衣服,准备开始新的一天。

那一刻,我真想尖叫,不是冲着他,而是冲着血友病本身。我想吼道:“你不要再给我儿子造成痛苦了。在他年轻时的艰苦住院期间,他经历了很多。你为什么要继续让他痛苦呢?”

我冷静下来,尽我所能帮助他准备他的一天。我做了早餐,拿给他,希望他能吃点东西,吃点止痛药,为上学做好准备。不幸的是,多年内出血造成的损伤占了上风,所以他参加了在线教育。

我试图摆脱疼痛,但事实证明,疼痛对我的影响太大了。疾病知道如何攻击我的儿子,并击中了他的痛处。最后,我们升起了一面白旗,因为我们知道我们的对手已经胜利地升起了。我们承认了,知道我们可能输掉了战斗,但没有输掉战争。

当我确定他报名参加他的课程时,我不禁在想,“这一切什么时候结束?”我觉得他所需要做的就是找到正确的药物,瞧!他所有的问题都将不复存在。没有人告诉我,在我们继续复苏之旅的过程中,还会有更多的挣扎。我的naiveté不得不打另一场战斗。

血友病永不放弃,但好消息是,我也不会放弃。我儿子将继续做任何他能做的来改善他的处境。当他挣扎的时候,我就在他身边,渴望和他一起走过这段极其棘手的旅程。

从过去的教训中,我们必须继续前进,用我们收集到的任何信息武装自己,以提高我儿子的生活质量。我相信,我身体的每一根纤维都能度过这段艰难时期,我们会比以往任何时候都更强健。

我紧握着我最喜欢的圣经经文之一,“我赞美你,因为我是可畏的,奇妙的创造”(诗篇139:14 NIV)。我们心中充满了目标,继续前进。

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