我希望我爸爸能看到血友病治疗的今天的进展

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我爸爸的生活非常艰难。他一直处于痛苦之中,被别人误解。他咕哝着,嘟囔着,走路一瘸一拐的。人们认为他是一个不停谈论自己疾病的疑病症患者。

有些人发现他有趣,其他人认为他是慷慨的,许多人认为他很烦人。我现在比以往任何时候都更加了解,他是一个强大的幸存者。

而“血友病”一词第一次出现在19世纪的医学文献中当时人们对这种疾病所知甚少,这种知识也并不广泛。

我的曾祖父莫里斯出生于1878年。他被称为“大出血”,但从未得到正式诊断。1935年他在巴黎度假时死于中风。

血友病继承

今天,我们知道,如果一个血友病患者有一个女儿,她就是一个“的载体——意思是如果他有一个突变的血友病X染色体,她将从她父亲那里继承这个染色体。

我的祖母琼是一个强制携带者,她自己可能有未确诊的轻度血友病。她把血友病传给了我的父亲马蒂,马蒂出生于1942年,他的弟弟加里出生于1944年。两人都患有血友病,但都没有在出生时确诊。

家庭艰辛

我的叔叔加里是4岁,我爸爸在同一天去了扁桃体切除术时。我的父亲通过手术生活,而Gary则没有。Tauma几十年来会困扰我们的家人。

我父亲还是提到了作为成年人的幸存者的愧疚感。很可能是未确诊的血友病导致加里无法挺过手术。我父亲奇迹般地活了下来。

我的父亲让他的父亲很失望,他想要一个运动员做儿子。但由于经常受伤和流血,我的父亲根本无法成为一名运动员。

小学时膝盖出血,父亲和母亲坐火车从加州到纽约去看儿科专家。多亏了那次旅行,在他哥哥去世多年后,我父亲终于被诊断出患有血友病。

我父亲没有很多朋友,他努力适应。这很难有一个不明白的无形残疾。他的流血引起了痛苦和关节损害,但我们今天的治疗方式没有给他回来。

我爸爸在大学也没有做得很好,他带他额外毕业。

最近,我对这一切有了更多的理解和感悟。

不断变化的观点

我发现了我父亲的旧治疗日志,我震惊了。当他有一个关节流血时,他被给了一半因素替换这是我每72小时服用一次防止出血的剂量。一半我的保护剂量有一个显着的流血!

难怪他总是痛苦。当我想到更换了多少因素更换产品提高了我的生活质量时,我希望他们能为他做同样的事情。

不幸的是,他们没有改善他的生命。相反,他们给了他艾滋病毒和肝炎。他努力寻找一个职业生涯,最终因血友病和艾滋病毒的并发症而导致残疾。

从这些挑战中崛起,他在互联网上拥有和运行最全面的艾滋病毒信息清算室,对艾滋病病毒感染了令人难以置信的早期倡导者。他甚至凝练宝泽杂志

今天就不同了

想象一下,如果他在今天长大,他的生活将会有多么不同,这简直太疯狂了。他将有早期获得安全因素替代产品,以防止出血和关节损伤。与其在医院里度过无数的日子,在家养伤,他可以参加那些运动,和他的父亲亲近。

当他和他的兄弟有手术时,他们将保持安全的因素产品。没有幸存者的内疚。他会有更正常的生活。

我爸爸出生的时候平均寿命血友病的人为20年。他与血友病击败了几率,然后用艾滋病病毒。当他被艾滋病毒感染时,我们被告知他不会看到我的妹妹从高中毕业,但他又住了25年。

我父亲在68岁的癌症中死于癌症,他的血友病祖父11年来。今天,他将有望拥有正常的寿命。

与进步皮下来的基因疗法在美国,血友病患者的生活变化很快。随着研究人员继续开发新的治疗方法,血友病将更容易控制,甚至可能治愈。18新利体育登录

我之所以成为今天的我,部分是因为我目睹了我父亲所经历的一切。我感谢他出现在我的生命中。他的遭遇教会了我很多。在我的挫折和绝望时,我经常问自己我爸爸会做什么。

也就是说,我愿意付出任何代价让他重新接受今天的血友病治疗。18新利体育登录他会为我们取得的成就而兴奋不已。

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笔记:18luck发发发严格来说是一个关于这种疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容并非旨在替代专业医疗建议、诊断或治疗。如果您有任何有关医疗状况的问题,请随时寻求您的医生或其他合格的健康提供者的建议。不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或延迟寻求它。本专栏所表达的观点不是18luck发发发或其母公司,生物杉,并旨在激发关于与之相关的问题血友病

评论

摩根富林明《阿凡达》

JF.

我很抱歉
我爸爸的最好的朋友长大(1950年代和60年代)有血友病。冰浴,巨大的瘀伤,新鲜冷冻等离子体,血液感染的故事。

谢天谢地,在我出生并患有疝气手术(和近年的死亡)后,他知道这个“血友病”。尽管医生说这不是一个问题,因为它是多么罕见,他们终于在后几天测试了我。继续给我给我凝聚我的生命。

我也感谢政策和监管方面的进步。由于阿肯色的血液丑闻,许多与我同龄的血友病患者终生受到影响(还有许多人因此而死亡)。我希望立法/保护措施继续下去,最终会为所有像我一样失去生命或生活被永远改变的人伸张正义。80年代末/ 90年代初对我和我的家人来说是绝对的恐怖。我不确定自己能不能完全从创伤中走出来。

感谢像你亲爱的叔叔和父亲这样的人,他们是我们的先驱。将永远心存感激。

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