支持者为世界血友病日做准备

玛丽查普曼头像

经过玛丽查普曼|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章
2021年世界血友病日

从捐赠红色齿轮淹没社交媒体,支持者正在努力2021年世界血友病日4月17日。该活动致力于提高对全球10,000人中有约10万人的出血障碍的认识和理解。

由这件组织组织世界血友病联合会(WFH),这次年度活动针对公众,以及政策制定者,公共当局,行业代表,科学家和医疗保健专业人员。

除了呼吁血友病和其他出血障碍之外,世界血友病日促进采取协调行动实现其尊重“所有人的待遇”的重要性。竞选活动今年“适应变革:在新世界的持续照顾”。

“Covid-19大流行为具有出血障碍的人而挑战,但我们不能停止追求所有人的待遇,”WFH总裁Cesar Garrido在一个新闻稿

“世界血友病日是一个展示世界各界人士的平台,我们的社区是有弹性的,我们将在过去克服其他挑战的情况下,我们将克服这一新的挑战,”Garrido说。

该组织在1989年成立的那一天,该组织正在以英语,法语和西班牙语提供在线海报。一种社交媒体工具包还提供了关于提高社交媒体,可共享图像和资源的意识的提示。还有#whd2021 Facebook个人资料照片框架和横幅。

WFH正在推出一个在线视频系列为患者、护理人员、研究人员和医疗保健专业人员,旨在通过故事连接社区。视频长度必须少于一分钟,并可在世界之家社交媒体平台上发布。他们必须回答以下问题:今年你如何适应变化?还有,“持续护理”对你来说意味着什么?

此外,社区成员也被邀请参加分享他们的故事和他人的那些。在一个,奥马尔·哈塔克讲述了生活血友病A.在巴基斯坦。“当我和我的家人来了解这个神秘的疾病时,我一直受到像我村里传统运动的某些活动的限制,”他写道。“我在我的学校痛苦地对待,因为学校最缺席的学生。这对我提供了进一步的压力。“

作为世界血友病日的一部分把它点亮红色的活动中,世界各地的地标建筑将再次改用红色,这是活动的官方颜色。去年,98个地标被点亮以显示社区团结,创下了该倡议的新纪录。为了与这一色彩主题保持一致,我们鼓励支持者在家里、学校或工作场所穿红色衣服,并在社交媒体上分享一张自拍,标签为#LightItUpRed和# worlddhemophiliaday。

你可以在Facebook, Twitter和LinkedIn上跟上所有世界血友病日的更新和活动。为了支持社区的努力,该组织要求支持者将他们的血友病日计划通过电子邮件发送给(电子邮件保护)

“世界血友病日是为了让全球出血疾病社区团结起来。随着COVID-19大流行对出血障碍患者产生重大影响,这一目标从未像现在这样重要网页。“世界在去年的大大变化了,但有一件事没有:我们仍然在一起。”

其他地方,这是血友病学会在U.K.询问病人提交故事关于他们的旅程。它还表明支持者穿着红色并参加一个虚拟早午餐,下载A.WHD2021海报,更改他们的社交媒体配置文件照片,并加入一个挑战承认患有出血障碍的36,000 u.k.居民。