春天往往是我们家庭的新开端的时间

乔麦克唐纳·阿凡达

经过乔麦德唐纳|

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一年中的这一时代让我想起了希望和新开始的承诺。在2014年春天,当我的儿子“麦克唐纳年轻人”是8时,他的生活大大改变了。除了我们才华横溢的血液学学家,冬季博士,我们映射了一项对我年轻的臭男孩成功的治疗计划。

回顾一下,我记得一系列事件导致我儿子今天喜欢的生活质量。以下是他发现从持续突破性流血集中发现的时间表,往往让他无法走路。

2014年2月- 我的儿子在内部流血进入右膝后大约三周。他用轮椅,不能促使出血剧集走20英尺。

在医院,冬季博士建议我们开发了详细说明所需治疗的路线图,然后相应地调整。随着我的家人和新墨西哥血友病治疗中心的医疗团队的投入,我们开发了一个解决我儿子需求的整体计划。

我们面临的一些主要问题涉及麦克唐纳的抑制剂,麦克唐纳的抑制剂对凝血剂和他的过敏反应来对抗viii。他的计划包括旁路代理人的治疗飞马(抗抑制剂凝结剂复合物),每天注入一次。输液过程大约需要30分钟。这种治疗成功,因为他没有另一个自发性流血。

2014年4月 - 当我儿子的医疗方案帮助时,他的流动问题仍然阻止他参加日常活动。是时候治疗我儿子发展到的过敏因子viii.。冬天博士建议我们参观过敏医生丹佛国家犹太健康。麦克唐纳的年轻人和我去了英里的高城市,并在一周的过程中接受了护理。

我儿子的治疗计划适应包括一种称为药物XOLAIR.(omalizumab)。与等离子体衍生因子VIII产品组合使用字母类(含沸石系数/ von Willebrand因子复杂[人]),医疗鸡尾酒帮助治疗过敏。随着治疗的新可能性继续出现,我的儿子的路线图改变了。

2014年11月 - 待遇计划继续发展,并不再包括Xolair。在预防性地给予的字母类动物,成功地阻止了我的儿子体验出血的突破性。他不需要经常需要轮椅。

2014-2015冬季 - 麦克唐纳麦克唐纳年轻人不再使用轮椅到处。我们于2015年2月访问了纽约市,不使用任何行程辅助工具。在另一年内,我儿子参加正常学校活动的能力完全转变。他继续每天注入。

2017年4月 - 冬天博士提到了市场上的新产品Hemlibra.(emicizumab-kxwh)。虽然它不含任何因子VIII,但该治疗已被证明是成功的,以防止自发的出血集。两个射击的必需组分包括皮下注射(与输注到港口或静脉)和长半衰期(每两周给注射一次而不是日常输注)。我们仍然以这种方式对待。再次,路线图基于哪些可用技术可以享受臭名臭名的产品。

回顾我年轻的儿子的待遇历史,并不难以看到春天发生了大多数里程碑。也许我对新的开端的感觉源于我的男孩的经验及时的医学发展。无论是什么原因,4月为我的家人带来了兴奋和喜悦。希望活跃起来,我们发现自己以信心为微笑。

无论谁认为医疗路线图都可以通过最粗糙的情况引导我们,引领我们到我们现在所知的生活质量?我们不知道我们的旅程会教我们关于医学,陪伴和希望。每个阶段都带来了关于医疗进步的新实现以及我们留在课程的能力。我们继续期待每个春天,并提高了每个赛季提供新的开始和机会的认识。

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