得了血友病住在农村是什么感觉

Shellye霍洛维茨阿凡达

通过Shellye Horowitz.|

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我住在不知名的地方。它是地球上最美丽的地方之一。森林和海洋相交,营造出一些最华丽的徒步旅行小径,我有幸福的途径。自然是我们的游乐场,占地数千英亩的海滩,森林和河流。

我喜欢这个地方,所有这些都在我身边。我觉得我更容易呼吸,因为我被树木包围。这是我的快乐空间。我留下来,因为我宁愿没有地方。没有其他地方,我能想到自己。

你能看到鹿吗?(由Shellye Horowitz拍摄)

农村医疗

然而,我所做的地方也在恐吓。我们县有四家小型医院,其中没有一个携带紧急情况下需要的凝血因素。如果我有医疗紧急情况,我很可能需要被送出该地区。事实上,我在这里移动的第一件事是医疗疏散保险计划的会员资格。

我们是如何孤立的?我选择了血友病治疗中心(宏达电)在385英里之外。开车到那里大约要8个小时,中途还得停几站(不堵车)。最近的宏达国际(HTC)在293英里之外,算上停车时间约6个半小时,仍然是一段很长的车程。如果我有紧急情况,我不会被医疗后送到我喜欢的治疗中心,因为它跨越了州界线。

在远离治疗中心的遥远可能是每年的检查和常规问题的可以,但在必要的迫切需要时,它是可怕的。此外,我持续多次伤害,并质疑我是否出血。这距离禁止我从拜访我的HTC到让专家亲自对损伤进行评估。

希望快乐的地方。(由Shellye Horowitz拍摄)

我感到孤独

它可以真正孤独地生活在农村社区中的血友病。有一天,发生了惊人的事情。我在我的就业地遇到了一个也有血友病的人。我觉得我们俩都感到惊讶。什么礼物见别人!

我联系了我们当地血友病章,他们同意赞助活动。我们的地区会有足够的人吗?有人来吗?我们按区域代码和邮政编码搜查了他们的目录,并将据信在我们所在地区的任何人延长了热烈的邀请。我个人叫每个人鼓励他们加入当地的社区聚会。

当我们终于联合时,我们在房间里有超过24人,为行业赞助的晚餐和教育夜。多个人说他们相信他们是唯一有血友病的唯一家庭。有偶数女性出血失调!这种关系是一种恩赐。

不幸的是,我们只遇到了因患者因新型冠状病毒肺炎.我希望我们能够重建势头并很快带来当地的农村集团。

虽然我确实希望能方便地与指导我治疗的血友病专家们离得更近,但我感到非常幸运,因为我在我们的小社区里发现了一群可以互相支持的可爱的人。

有时我们会发现我们最不期望的连接。我发现它在我的血兄弟和血液姐妹中,也选择生活远离大城市的生活。

(由Shellye Horowitz拍摄)

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注释

Manwell姆阿凡达

Manwell姆波

谢莉·霍洛维茨,你是上帝派来的,是我灵魂的灵感,希望还有许多孤独的灵魂在严重的血友病给我们带来的挫折困境中挣扎。“能在最意想不到的地方找到联系,真是太好了!!”这是我总结雪莱·霍洛维茨故事的一句话!感谢血友病的新闻是一个平台,为大多数孤独的我们许多人总是试图把上帝到法庭上,但生动地面对,虽然痛苦的药丸,吞下,有什么能打赢官司,在法庭上的上帝它的创造者?非常感谢你,我感到有动力继续下去,上帝保佑你和你深爱的家人雪莱·霍洛维茨,血友病社区和血友病新闻出版物,继续努力,上帝保佑你们所有人!

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