养育一个患有罕见疾病的孩子是不同的和壮观的

Cazandra Campos-MacDonald《阿凡达》

通过Cazandra Campos-Macdonald|

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作为一个准妈妈,我梦想我儿子的未来。我想象着他的声音,我们一起创造的日常仪式,以及我用身体的每一部分拥抱和爱他的方式。

我的大儿子朱利安当我抱着这个神奇的小生物时,我的梦想就变成了现实。我继续幻想和想象着他面前的未来。当他出生两天后被诊断出患有严重的血友病时,我对朱利安的梦想和计划瞬间消失了。一个美好的未来和一个美丽的新生儿子变成了一段困惑,愤怒,和恐惧

近25年后回头,我仍然悲伤朱利安童年的早期。虽然我被拥抱成为一个带有一个漂亮的男婴的新妈妈,但我允许血友病的不确定性永远存在于我的生命中。而不是在拥有婴儿的无价之宝中浸泡,我经常让恐惧和怀疑控制并偷走我儿子的宝贵时间。

是的,罕见的诊断对于一个患有一个刚被确诊的孩子但是,除非万不得已,由于害怕会发生什么事,我不敢走出家门。我吓坏了。我脑海中浮现了无数不同的场景。

如果我发生意外,朱利安受伤了怎么办,不会停止出血?我能及时去医院吗?如果我和朱利安发生了什么,那就呢?护理人员会知道寻找他的医疗警报吗?手镯?这些是让我不敢走出家门的几个问题。

幸运的是,我的家人推着我和朱利安离开了家,去拜访他们的家,去公园,甚至去教堂。一旦我开始走入社会,我意识到时间并没有因为我儿子的身体状况而停止。我只是需要找到一种能让他安全的方式让我摆脱悲伤的方式。

我为失去了和儿子一起旅行的计划而伤心。这是一段没有罕见出血疾病的旅程。我让悲伤控制了我的灵魂,我因为这种悲伤错过了一些时刻。

我花了几年了,意识到我在旅行不同的道路比我计划的时候,旅程不会不那么壮观。

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