抛弃冒名顶替者综合症,像女人一样接受血友病

Shellye霍洛维茨阿凡达

通过Shellye Horowitz.|

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有时我觉得我不属于这里。我是一个不合群的人,一个冒牌货。

我感觉很好,几乎一个月没出血了。我真的血友病吗?我真的需要每三天注入一次?

患有血友病的女性似乎比患有血友病的男性更容易与这种感觉作斗争。造成性别差异的原因很多。

人们对男人的疼痛比女人的疼痛更重视。

一般在医疗保健中,这是一个事实男人的痛苦被更认真地对待比女性更容易得到她们需要的护理。令人难过的是,女性的疼痛可以被视为歇斯底里症或心理健康问题,而没有得到适当的处理。我曾因膝盖疼痛无法行走而向治疗中心寻求帮助。我被告知这“听起来不像是出血”,但直到我接受了因子置换手术,它才愈合。

即使是,每月出血都没有被视为问题。

初潮也妨碍了。妇女应该得到时间和流血。许多女性抱怨他们的时期。但是,很少完成以区分正常失血和出血问题。了解出血是否“正常”是不一定是一个谈话的主题。对于追踪出血的伟大工具,看看它是否正常,请检查美国的血友病联合会血姐妹应用程序

为什么男人的所有患者照片?

几年前,我去了一个全国出血障碍会议。第一天开始下午和晚会。我在第一天看到了一些会议前会议和开幕式演讲。没有一张患有出血障碍的女人的照片。所有的照片都是男人。

会议组织者是伟大的女性倡导者,但错过了他们发送的微妙信息。这样的照片一直是男人,所以人们会习惯于他们。唯一的妇女照片是支持性的妈妈或配偶。我相信这一点现在正在慢慢转移。

关于女性的案例研究在哪里?

妇女在自己的会议和会议上解决,但当讨论轻度表型时,并不总是在与男性的会议中。在每个可能的空间中,必须一起谈到血友病的男性和女性。关于温和血友病的谈判是促进更多包容性信息的自然空间。

当给出临床例子时,它们往往不能反映我的情况。重要的是,女性血友病的例子包括在每一个空间,他们可以自然地整合。

血友病研究中缺少女性。

研究主要集中在严重表型上(也许公司看不到轻度表型的增长市场)。要让妇女感到更安全,获得她们需要和应得的治疗,就必须有这样的措施研究论妇女因子替代产品的疗效。

忍受太多的痛苦。

我被告知了这么久,我还可以,我的脑袋有问题。出血未解决或甚至承认。我的痛苦宽容增长 - 它必须用于生存。现在,我并不总是认识出血,因为我的痛苦阈值是关闭的。

最近,我让肩膀问题走得太远,因为我最小化了它的现实。我有一些痛苦,但我可以处理它。当诊断回来时,我的医生很惊讶。这是一个可以拥有的更痛苦的肩部条件之一。我的临床表现与诊断并不符合诊断,因为我已经学会了容忍高水平的疼痛。

我以一个患有血友病的女人的身份拥有自己的空间。

这让我想起了我最初的陈述:有时我觉得自己像个冒名顶替者。有时我怀疑我的疼痛是否有那么严重。有时,我允许那些寻求治疗的女性受到压迫。有时我会忘记我所学到的一切。也许有时候我渴望成为一个冒名顶替者,因为如果一切都在我的脑子里,而且我真的没有血友病,生活会容易一些。

我们妇女需要拥有并拥抱我们在社区中的空间。女人可以,做血友病,我们应该得到适当的护理。

寻求治疗是可以的。我们不痛苦或出血的那个时刻并不意味着我们是冒犯者;他们的意思是我们的待遇正在运作。

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