英国、美国和德国开展COVID-19和心理健康调查

玛丽莎·韦克斯勒,微软的化身

通过玛丽莎Wexler女士|

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Covid-19调查

一项研究要求人们血友病在英国、美国或德国生活的其他遗传性出血性疾病患者,参加一项调查,评估他们的健康状况COVID-19大流行正在影响这些疾病患者的心理健康。

四个部分的调查,可以是访问这里,将要求来自这三个国家的受访者提供关于其病情的个人信息(但不包括可识别个人的信息),描述他们的感受,他们如何处理困难的情况,以及大流行如何影响他们的生活。

“根据这项调查的结果,我们希望开发社区资源,以帮助遗传性出血性疾病患者应对COVID-19大流行,”研究人员在该调查的欢迎页上表示。

除了评估大流行对这一患者群体造成的影响和心理挑战外,调查还旨在评估来自这三个国家的人们个人经历的异同点。

它还寻求确定目前患者的需求没有得到充分满足的领域,并为可能的干预措施提供建议。

这项调查对遗传性出血性疾病患者以及患有这些疾病儿童的父母和照顾者开放。预计耗时15-20分钟,回复者及其回答将完全匿名;它的介绍写道,只有聚合的数据才会被报告和发布。

参与调查是自愿的,参与调查的唯一值得注意的潜在风险是,回答有关COVID-19的问题可能会让一些人感到焦虑。

该调查是与英国的患者倡导组织(血友病协会),美国(国家血友病基金会美国血友病联合会)和德国(德意志HamophiliegesellschaftInteressengemeinschaft Hamophiler).

其他信息,包括研究联系人和回答调查问题的具体说明,可以通过调查链接找到。

遗传性出血疾病是指某些基因突变导致特定凝血蛋白发生故障或停止产生,从而导致异常出血的疾病。遗传性出血疾病有不同的类型和亚型,这取决于有缺陷的特定凝血蛋白。这些不只是全部类型血友病,但也188新利app