血友病不需要严重影响男女生活质量

Marta Figueiredo Phd Avatar

经过Marta Figueiredo博士学位|

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轻度至中度血友病研究

温和至中等血友病根据最近的一项研究,对男女的身体和心理社会健康和生活质量产生重大影响。

研究人员注意到,调查结果还强调了这些患者群体的未满足需求,支持更好的指导和患有轻度至中等疾病的人的护理质量。

研究, ”血友病对轻度至中度疾病患者的影响:P-FIQ和B-HERO-S研究结果,“发表在杂志血友病

自发的内部出血剧集以及血液检查人们患者患者的伤害或手术后的损伤是血友病的伤害或手术。这些出血事件可以限制患者的活动,并对他们的关节造成痛苦的伤害。

因此,血友病会对生活质量产生严重影响,影响患者的身体,心理,社会和经济福祉。虽然几项研究评估了对患者及其护理人员的影响,但最专注于男性或具有严重疾病的人。

自以前的研究以来突出显示联合出血发生在有轻度至中等血友病的人中,包括女孩和女人,了解所有具有这些较高疾病疾病形式的所有人的未满足需求至关重要,以改善他们的护理。

来自美国各级中心和大学的研究团队,国家血友病基金会, 和诺德·诺德斯,评估了血友病的整体影响和患有轻度至中度疾病的人们的未满足需求,包括妇女。

他们分析了这些患者的数据,他是由Novo Nordisk赞助的两项研究中的一类的子集:P-FiQ学习(nct01988532)和B-hero-s的研究(NCT02568202.)。

P-FIQ研究评估了疼痛对381名男性的功能性损伤和健康相关质量的影响,这些男性在美国的任何程度严重程度的血友病中经历了关节疼痛或出血。

B-Hero-S评估了成人和儿童的心理社会需求,包括妇女和女孩血友病B.通过招募299名成年患者和150名儿科患者的护理人员的严重性。

在这两项研究中,参与者完成了验证的患者报告的结果措施的电池,以评估整体健康状况,功能能力,身体活动和疼痛。联合健康仅在P-FIQ研究中评估,而抑郁和焦虑仅在B-Hero-S的研究中评估。

在P-FIQ学习中,参与者的中位年龄为34;16%的血液化学和13%患有中度疾病。

在B-hero-s的研究中,成年患者的中位年龄为39人和护理人员35.近30%的患者是女性,25%的血友病有温和的血友病,63%患有中度疾病。大多数(77%)护理人员是血友病儿童的母亲(中位年龄为10岁)。在那些孩子中,18%的血友病和56%有中度血友病。

结果表明,按需治疗是P-FIQ研究中温和至中等血友病患者中最常见的治疗形式(53-86%)。相比之下,B-Hero-S中血友病B的大多数成年人接受了某种形式的常规治疗,以防止出血(63%,温和的病情63%,中度疾病86%)。

值得注意的是,预防性(预防性治疗)也是血友病患者(85%)和中等疾病儿童(70%)的女性的最常见的治疗方法,但不适用于血糖B的儿童(26%)。

研究人员指出,报告使用预防疗法的妇女报告的妇女的高比例可能是由于参与该研究的妇女更容易成为具有更多出血集的妇女。

根据B-HERO-S的结果,所有患者的约一半和72%的女性均报告了进入治疗的困难。17%的试验参与者报告了进入血友病治疗中心的问题,最多是具有中度疾病的成年人。

还发现血友病对患者与患者的健康相关的生活质量和功能能力产生相当负面影响,这些疾病严重程度超过78%的患者报告疼痛。

焦虑和抑郁症是中度血友病患儿的成年患者和护理人员,其中超过80%的B-hero-s陈述疾病对他们的关系产生负面影响。

在男女之间没有观察到血友病影响的主要差异。

这些调查结果强调,血友病对身体和心理社会的域和整体生活质量产生负面影响,患有轻度至中度的疾病。

“当涉及参与娱乐活动,工作,教育和精神和情绪健康时,这些患者难以访问治疗资源,面对多种障碍,”研究人员写道。

“这些调查结果增加了越来越多的文献体系,支持有必要改进的准则和更高的温和至中等血友病患者的护理质量,”他们补充说。

研究人员提出解决这一患者人口的未满足需求的建议包括提高对出血问题的认识以及疾病的心理社会影响,以及更新带有关键目标和时间表的指导方针,适当的身体活动建议以及适合妇女的信息。

他们还指出,社区参与计划可以帮助教育和鼓励患者寻求出血事件的治疗,并且积极的规划可以帮助患者在需要时避免没有治疗。

Novo Nordisk开发了许多经批准的血友病疗法,包括Novoseven.,重组(工程化)活化因子VII;叛变(Nonacog Beta Pegol;18luck 在欧盟)中,重组凝血因子IX治疗成人和儿童血友病B.;和esperoct.(Turoctocog Alfa Pegol),在美国批准的成人和儿童的预防性和按需出血控制血友病A.