这个“流血障碍意识月”,你的故事可以改变世界

Cazandra Campos-MacDonald《阿凡达》

通过Cazandra Campos-MacDonald|

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3月是出血疾病宣传月.这是一个组织,如国家血友病基金会美国血友病联合会鼓励社区分享他们的故事关于有出血障碍的生活。许多人利用社交媒体,通过每天发布关于他们的障碍的事实来传播意识。这是教育家人和朋友的好方法。有些人很乐意分享他们的故事,而有些人则不愿意分享。

我的一个朋友有个十几岁的儿子得了血友病,她找到我说她终于准备好了分享她的故事抚养她的儿子。我为她感到骄傲。她花了好几年的时间,才使她在谈论血友病时不会感到恐慌。新利体育欧洲杯外围投注指定官网

我记得和她一起度过的那些年,尽力支持她。我担心这种出血性疾病会给她带来更多的悲伤而不是快乐,我尽一切可能帮助她减轻恐惧,因为我清楚地记得生活在恐惧中的感觉。

作为两个患有严重血友病的儿子的母亲,我想拥抱每一位刚被确诊的父母,告诉他们一切都会好起来的。但是,当父母担心他们的孩子患有一种罕见的疾病时,往往没有任何话语能带来安慰,即使他们生活在同样的条件下。人们需要亲身体验,才能理解与患有出血性疾病的孩子一起生活或抚养孩子意味着什么。鼓励和倾听是有经验的人能给新诊断的家庭提供的最好的两件事。

患有罕见疾病的孩子的父母与他们受影响的孩子有单独的经历,分享他们的观点很重要。虽然诊断结果带来的震惊最终会消退,让父母感到痛苦的原始情绪成为遥远的记忆,但一种罕见疾病的重量可能会让人难以承受。随着时间的推移,这种压力可能会逐渐减轻,但它永远不会完全消失。

出血疾病宣传月这是一个分享故事的好机会。当你看到一个帖子时,花点时间来阅读它。想想站在那个人的立场上会是什么感觉。

也许现在是时候分享你的故事了。向世界讲述一个故事可能会让人害怕,但也会让人有力量。分享的话语可能正是其他人需要听到的。

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