粉色、绿色、蓝色和紫色灯光照亮世界罕见病日

霍肯米勒《阿凡达》

通过霍肯米勒|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章

许多疾病都有自己的颜色——乳腺癌是粉红色的,肌肉萎缩症例如,是绿色的,艾滋病是红色的——但是,粉色、绿色、蓝色和紫色灯同时出现有什么意义呢?

这些是最常用来表示的颜色罕见疾病的一天.今年2月28日前后,全球数百座建筑、地标和纪念碑以独特的颜色组合点亮,以提高人们对这一影响全球约3亿人的不同疾病群体的认识。

非营利组织和企业负责点亮各自国家的地标欧洲EURORDIS-Rare疾病.的国家罕见疾病组织例如,NORD通过Light Up for Rare活动赞助了美国的倡议。

“看到所有这些纪念碑照亮罕见疾病天强调,罕见疾病患者并不孤单,通过聚在一起,我们可以这样做,更要光照罕见疾病,发现新的治疗方法,改善获得公平的保健,“Lesli Nordstrom,北方市场公关部总监,18新利体育登录他在发给该网站出版商BioNews Services的一封电子邮件中说。

eurodis的官方统计显示,至少有450座建筑和纪念碑沐浴在彩灯下,但更多的人没有向该组织报告,因此很难得出确切数字。

NORD在2019年创造了这一概念火箭制药当时,该公司要求用罕见的疾病颜色点亮纽约帝国大厦。

“美丽的是我们得到了消息来自世界各地在Facebook上和不同的社会媒体,这些来自世界各地的病人感觉帝国大厦是承认他们经过一天的努力,“Kinnari Patel表示火箭制药公司总裁兼首席运营官视频采访北部。“在这一刻,他们觉得自己得到了支持。”

今年是NORD第一次通过“点亮稀有”倡议,为对点亮社区地标感兴趣的倡导者提供支持。

Light Up for Rare旨在利用社交媒体和草根倡导的力量,让人们接触到罕见疾病,而不管他们与罕见疾病有何关联。该组织首席战略官帕梅拉·k·加文(Pamela K. Gavin)在视频中说,这一举措是挪威国家癌症研究委员会于2019年发起的“展示你的条纹”(Show Your Stripes)活动的一部分,目的是让患者“对罕见病日表示支持,提高人们的意识”。

虽然NORD没有直接赞助任何为罕见建筑点亮灯光的活动,但该组织将其作为“展示你的条纹”(Show Your Stripes)运动的一部分进行宣传,并鼓励受罕见疾病影响的人承诺一个地点,填写申请表来点亮公共建筑,并在社交媒体上分享照片。

这种罕见疾病的倡导者之一是Pam法官,谁开始了康纳法官基金会这提高了人们对视神经脊髓炎谱系障碍.法官成功地得到了摇滚名人堂和塔城市中心在克利夫兰,俄亥俄州,显示罕见病日颜色。

贾奇在接受BioNews的电话采访时说,很容易让克利夫兰的两个地标都亮起来。她必须填写一张表格,并隶属于一个国家基金会,比如NORD。她说,唯一的困难是找到去哪里填写表格。

然而,这对Judge的影响是巨大的。

“所有的罕见疾病都是分开的,我们不能真正改变政策,我们不能改变制药公司,”Judge说。“但如果我们齐心协力,在为我们而战的大伞下,我们都能让事情进展得更快。”

在美国,新泽西州的大都会体育场、马里兰州贝塞斯达的国立卫生研究院1号楼、纽约州长马里奥·m·科莫大桥以及帝国大厦等地标建筑今年都以罕见病日的色调进行了灯光照明。

世界各地的景点,包括意大利的比萨斜塔,多伦多的加拿大国家公园塔,加纳的恩克鲁玛陵墓,以及英国的希尔顿城堡也有大量的灯,以官方罕见病日的颜色。

罕见病日是由欧洲疾病联盟于2008年在罕见的闰日2月29日设立的。在过去的13年里,世界罕见病界一直利用2月的最后一天作为一个机会,让人们意识到患有罕见病的生活所面临的挑战和现有治疗方法的缺乏。18新利体育登录