事件提高可见性,在意识月期间支持出血障碍

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经过玛丽查普曼|

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宣传月

活动正在进行中出血障碍意识月,把每年的三月留出,以引起人们对诸如此类的疾病的关注血友病von willebrand病,而且还有300万美国居民与他们一起生活。

全国范围内的患者、护理人员和活动人士纷纷涌上社交媒体平台,拍照,分享出血性疾病的事实,学习成为倡导者,运动特殊装备,并举办筹款活动——所有这些都是为了提高人们对出血性疾病患者的认识和支持。

这些情况使血液无法正常凝固,因此受伤、手术或身体创伤会带来长时间的、无法控制的出血。有时,出血开始没有任何明显的原因。

从2016年3月开始观察,出血障碍意识月旨在提高他们在公众的意识,并将他们引起政策制定者,公共当局,行业代表,科学家和卫生专业人士的注意。

该活动由此协调国家血友病基金会(NHF),它正在提供今年涉及的几种方法。对于其中,本组织邀请支持者学会成为出血障碍社区的倡导者。去这里有关为获得医疗保健而战的更多信息。

“我们已经主张受血友病,冯维尔布朗疾病和其他出血障碍影响的人们近60年的需求和兴趣,”NHF国家在其认识月网页上。“随着我们的志愿者倡导者,我们在政府中受过教育的官员和其他人,了解有流血障碍的独特需求。”

另一种表达支持的方法是在NHF中拍照“照相亭,并在社交媒体上分享,贴上#BDAM和#意识月流血障碍#标签。参与者还被鼓励穿红色衣服——流血性疾病的官方颜色——以引发一整天关于这些疾病的对话。

作为其努力的一部分,NHF提供信息关于出血障碍,包括“快速事实”,出血,症状和治疗类型。18新利体育登录它还敦促支持者参与当地NHF章节联系其他受这些疾病影响的家庭。

此外,通过团结你的方式,支持者可能会参与筹款活动,包括Run Red,一个虚拟的活动,以造福国家hf。在这个月底,参与者可以在自己选择的时间和地点跑步或步行。

“您慷慨的支持帮助我们实现我们的承诺,为我们社区的每一个人服务,直到我们生活在一个没有流血失调的世界,”国家健康基金会在一个宣传月中说公告。“我们可以通过识别我们的社区的关心差距来实现这一目标,并更好地了解种族,性和收入等变量可以决定获得护理的机会,更重要的是,护理结果。”

其他地方,这是美国血友病联合会(HFA)在Facebook上发布了本月每天的出血障碍的事实,并提供宣传提示和可下载的血友病和冯维尔布朗教育卡。HFA还要求社区成员完成一个民意调查旨在更好地理解出血障碍中的差异和不公平。

之间30,U00和33,000人在美国。被认为患有血友病。最常见的出血性疾病是血管性血友病,大约每100人中就有1人患有此病。