教学关于血友病的年轻人是永无止境的过程新利体育欧洲杯外围投注指定官网

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我已经成年的儿子,朱利安,在处理血友病方面做得很好。他按照医嘱每周注射两次,如果有突破性出血,他会根据需要进行治疗。

朱利安非常幸运,因为在他24年的生活中,血友病并不是他生活的中心。他的血友病之旅只导致了一次主要的肌肉出血,而且没有关节出血.然而,有时当生活变得忙碌时,他忘记了按指示注入。最近的一次电话交谈让我意识到,作为一个家长,我给他上的一课并没有得到他的赏识。

朱利安最近在皮肤科医生办公室进行了一项程序。在他的手术前的一天晚上,他打电话告诉我他的任命是第二天早上。我询问他的血液学家对皮肤科医生约会的预约是什么。我认为他伸出了血友病治疗中心(HTC)因为他之前联系过他的医生牙科工作几周前几周。当手机沉默时,我被惊慌了。朱莉安承认他忘了与HTC协调。

差不多下午10点,他的任命是在营业时间之前。“你没有告诉博士问:你已经完成了这个[程序]吗?在她知道之前你不能这样做!“这不是我最好的时刻。我很奇怪,因为我的儿子被安排在几个地方有一个手术刀,他的血液学家不知道。朱莉安认为我的焦虑是责骂,但我害怕。

我的儿子立即调整我,谢天谢地,我的丈夫以平静的态度进入谈话,并帮助朱利安制定了一个计划。担心我很遗憾。不仅他不打电话给协调关怀,但朱利安似乎认为他是无敌的。他期待着这个程序,并没有对他的血友病的细节进行第二个想法。

我知道他明白与HTC保持联系的重要性,但在这件事上,我意识到朱利安对他出血障碍的严重性的漠视。

对血友病沾沾自喜会给人一种虚假的安全感。新利体育欧洲杯外围投注指定官网在朱利安的案例中,如果他在手术中出现了并发症,如果皮肤科医生和血液科医生之间不协调护理,可能会导致严重的情况,尤其是他离HTC只有5个小时的路程。如果存在并发症,他需要多少因素?如果他需要帮助,他的附近谁将提供治疗?

幸运的是,这个程序进展顺利。朱利安在程序后与HTC交谈。在考虑医疗程序时,他总是令人信服地留下深刻的印象,尤其是涉及手术刀的临床。这对我的儿子来说是一个很好的教训。

父母对此有巨大的责任教他们的孩子处理出血障碍的复杂性。教学从早期开始。从学习如何将因素混合在管理self-infusions,管理流血障碍的技术部位是一些“更容易”的物品。在出血期间联系HTC,规划手术,并倡导他们的健康问题是一些难以理解的年轻成年人的概念。

让孩子犯错误是育儿的一部分。看着他们失败永远不会容易,但是当一个成年孩子做出可能造成伤害的决定时,重要的是要说出来。要有耐心。保持冷静。尽量不要让情感,并铺设事实。它可能是一个艰难的谈话,但希望成年孩子在接近关注和尊重时会意识到该问题的重要性。

最终,父母将他们的孩子送进世界寻求自己的财富,希望他们拿走他们教导的课程,并且他们知道关心他们的出血障碍是一个最优先事项。

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