专家识别独特的血友病挑战,提出了克服的方法

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专家,独特的挑战

轻度到温和的人血友病根据美国专家小组的说法,特别是患有这种疾病的女性,面临着独特的挑战,许多人与缺乏信息和与其他患者和医疗保健提供者的接触不足。

在最近的一项研究中,这些专家提出了新的策略,例如改善对数据的获取,增加血友病社区的互动,以及提供越来越多的资源,他们说可以帮助克服这些障碍。

标题为“鉴定的未满足需求和血密至中等血耳中提出的解决方案:来自六种血友能专家的圆桌会议的意见摘要“这项研究发表于杂志血友病

患有轻度到中度血友病药的人经历了比具有严重疾病的挑战不同。例如,何时发生出血的人可能不太能够识别,并且当一个人发生时,他们的医疗保健提供者可能不太可能识别与血友病有关的关节疼痛,如关节疼痛。

尽管存在这些差异,但有关血友病患者的人们的经验很少。最近学习,研究人员试图进行大量分析,综合有关轻度血友病负担的可用数据。然而,稀缺可用的信息使得这种分析是不可能的。

基于美国专家组的专家委员会于2019年6月举行会议,讨论人们面临着温和至中等血友病的挑战,并提出解决方案。专家小组包括广泛的医疗工作者,以及患者,护理人员和宣传组织的成员。小组专注于美国,虽然讨论了来自全球的数据。

本研究总结了小组的结论。

对疾病的教育不足和缺乏与血友病群落的缺乏参与被强调为具有轻度至中等血友病的个体的主要挑战。根据专家,与严重血友病的人相比,患有严重疾病较小的疾病的人更有可能对其进行不完全了解,他们必须更频繁地处理症状和流血。专家说,差异来自于与血友病界的较少从事,并在特色治疗中心的时间花费更少的时间。

“在青少年和年轻的成年人中,患者可能缺乏关于他们疾病遗传学的知识,以及如何最好地优先考虑他们的护理。研究人员写道,作为成年人,他们可能会遇到关于与年龄相关的合并症的知识[共存条件]。

专家指出,血友病社区中的许多资源 - 例如,发表了关于疾病管理的指导方针,以严重疾病为导向。

“专注于可能对严重出血表型[表现]可能是特异性的目标并不罕见,”团队写道。

“所有患者的挑战都会在他们的生命中出现,而没有先前的规划,可以获得因素的问题替代疗法当发生创伤,紧急手术或预定程序时出现,“他们写道。

专家们还指出,温和至中等血友病可以对学校,工作,日常活动和人际关系产生重大影响。例如,他们指出,无论是否透露出血障碍的决定都可以使工作与工作或学校的同伴复杂化,特别是当出现健康问题时。此外,轻度血友病会导致身体问题,使某些工作或体育变得困难或危险。

此外,面板突出显示,对于血友病的女性,许多这些困难对妇女特别明显。有血友病的女孩和女性有时被标记为“只是一个承运人”,例如,导致血液检查群落缺乏教育和排斥 - 即使血友病患者仍然可以体验实质性症状。值得注意的是,月经和妊娠也可以对血友病的女性构成独特的并发症。

专家团队建议解决这些挑战的几项策略。广泛地,他们敦促收集更多的数据,以如何对血友病程度的血友病如何影响患者,并且资源致力于增加社区内的教育以及医疗保健提供者。

“患者和护理人员教育和资源可以通过[血友病治疗中心]和当地血友组织社区之间的合作,”患有轻微至温和的血友的具体规划“,”团队写道。

他们还呼吁审计来自宣传组织的现有教育资料,并为治疗轻度至中等血友病的治疗方案提供更好的准则。具体而言,他们指出,需要“为温和至温和的血友病患者突出不同的关键目标和时间表”,“加入”临床访问之间的医疗保健自我管理技能应归功于焦点。“

该小组还要求增加妇女与血友病界的参与。

“应该鼓励女孩和妇女加入血液姐妹计划美国血友病联合会(HFA),“球队写道,添加了大量的月经和其他出血可以跟踪HFA姐妹应用程序

总的来说,建议的举措可以赋予这些患者的授权并导致更好的健康,这位研究人员得出结论。

“我们强调了这种患者的子人口来展示并突出了[血友病治疗中心],国家组织和当地社区的重大需求和机遇,成为其疾病管理的合作伙伴。如果实施,建议的举措可以赋予这些患者,并将改善所有生命阶段的结果,“他们写道。