罕见的疾病日“患者英雄”通过时尚提高了认识

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诊断出来镰状细胞性贫血症作为一个6个月大的,Tristan Lee面临着37岁的生活中面临了很多挑战。但从年轻时来看,他还学会了如何将这些试验转变为胜利。

9岁时,由于他的疾病,他的卒中让他瘫痪在左侧。他必须重新学习如何走路,谈话和使用浴室。

李发现中风是一种诅咒和祝福。虽然朋友因他的差异而取笑他,但新发现和不必要的关注导致他追求行动 - 这最终将他转向建模,设计衣服和走路。

Tristan Lee是一种模特和时装设计师,镰状细胞病。(照片由Tristan Lee提供)

“我认识人们正在看着我,”李说,在离开医院后回忆起他的社会困难。“所以我要给他们一些东西来看看。”

现在,28年后,宾夕法尼亚州的威廉斯波特,本土正在使用他的时尚设计背景来筹集资金并为镰状细胞病引起意识。

曾经看过不同的孩子现在是一个最近被尊重的人为六个“患者英雄,“并将代表北美在罕见的疾病日国际竞选领导Eurordis-稀有疾病欧洲

Lee的个人资料以及澳大利亚,马来西亚,巴西,肯尼亚和挪威的其他五种罕见的疾病英雄的个人资料均在全球罕见的疾病日活动

埃尔德斯13年前推出了罕见的疾病日,从而成为全球活动,从而提高对罕见疾病的认识。它于2008年2月29日开始,罕见的闰年,现在每年2月的最后一天庆祝。

美国参与罕见疾病日开始于2009年,去年有更多的100个国家是参与者。今年,因为Covid-19,很多活动仅在线。

罕见的疾病日是一种N机会开导T.他公开关于问题影响稀有疾病患者克服健康不公平,包括缺乏了解大约罕见的条件和挑战患者必须甚至甚至得到准确的诊断,“彼得莱斯斯塔尔,总统兼首席执行官国家稀有障碍组织(诺德)在发表本网站的Bionews Services的声明中表示。

在李先生在北美的镰状细胞病和稀有疾病的面对面之前,他首先出演的角色是一个9岁的约翰尼在他中风后不久的社区剧院。

当他14岁时,他的母亲在宾夕法尼亚州附近的哈里斯堡留下了巴比松建模学校,在那里他学习了建模的INS和推出,密切关注衣服,设计和素描。

“在学校期间,当我应该做数学或其他东西时,我在做白日梦,刚刚勾勒出不同的衬衫,裤子,只是激发了我的兴趣,”李说。

他也无可挑剔地穿着。从中学到高中,他穿的是汤米希尔菲格,赢得了他的汤米男孩的绰号。他的其他绰号是Divo,而不是女性女主角。这个名字卡住了,现在是他的时尚线的一部分,Divo Stars.,为镰状细胞疾病提高资金和意识。

七年前,他将五次草图带到了时尚设计教练瓦莱尼。在接下来的几个月里,这五个草图成为当地时装表演的基础,并在跑道上跳跃的李的职业生涯,以及他对镰状细胞病的倡导。他继续生产高质量的时装秀,威廉斯波特,一个主要在美国,作为小联盟世界系列的网站。

特里斯坦与他的丈夫,安德鲁·施克特。

在他向时尚世界图腾杆上工作后,李先生展示了35件式时装系列作为纽约时装周的一部分,是2018年9月,红色,黑色和白色主题镰状细胞意识月。每个时装秀Divo Stars产生的收入产生直接向镰状细胞组织进行。

除了Divo Stars,Lee继续与残疾机构和行动的模式,现在希望从事语音工作开始。他在他繁忙的专业日程安排与他不可预测的镰状细胞疾病的不可预测的战斗之间,他在两个祈祷的祖母中获得了他的信仰和鼓励他的祈祷祖母。

“我真的要挖掘我的信仰,真的相信上帝只是带来我的生命,并用它做伟大的事情,”李说。“他刚刚继续出现并为我展示,这就是我的方式。”

最初给出了20年的预期寿命,李说他已经过了它,因为他一直被知识渊博的医生所包围。成长起来,他最好的医生来到了三个,一个比较李喜欢对基督教的圣三位一体 - 父亲(神),儿子(耶稣)和圣灵。

三个团队帮助他作为孩子从中风中康复。现在他的初级保健和两位专业医师都是威廉斯波特神圣普罗维登斯医院。特别是一名医生,血液学和肿瘤学专家的Charles Kofi Agbemabiese是有助于帮助李李从小儿的过渡到成人护理。

“我很幸运能和他在一起14岁,”李说。

虽然近年来,镰状细胞病的护理急剧改善,但由于李把它施加了“普遍固化”。他说,目标是,要确保用镰状细胞出生的婴儿被养活,并能够摆脱这种疾病的生活,这是世界各地稀有疾病社区共鸣的目标。

在A.nord采访李某说,他鉴于他的诊断,他正处于“借来的时间”。当他没有在娱乐行业上工作时,他花费了尽可能多的时间,因为他没有在娱乐行业中努力,向他的妈妈送出早安文本,并在他的丈夫四年旁边醒来,安德鲁·斯卡赫特。

“患有少量疾病等镰状细胞,并理解每一刻,每次呼吸都很重要。我刚刚尝试对焦并磨练对我很重要的人,“李说。

作为罕见疾病的日子,他作为“患者英雄”的持久留言是,正如Nord的罕见疾病日标志所说,“展示你的条纹”,并成为你自己。

“有时可能有很难的地方,你想放弃,但只是没有。因为你养活了这一生的事实,你被选中生活只是证明你是伟大的,你在你内心的伟大,“李说。