与立法者分享我们的个人故事是一个变革的过程

Cazandra Campos-MacDonald《阿凡达》

通过Cazandra Campos-MacDonald|

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大多数人在派对上可能都有很多好故事可讲,但患有罕见疾病的人总是有新的故事可讲。

我最近主持了一个研讨会,帮助流血障碍社区的人们制作他们的电梯球,它是一个想法或故事的快速概要,在短时间内产生重大影响。它们的持续时间和乘坐电梯差不多,在30秒到2分钟之间。

研讨会的参加者正准备游说他们选出的官员代表流血失调社区在州立法日。国家血友病基金会(NHF)在全国各地的分会参与州和国家立法日期间NHF华盛顿的日子事件。今年的努力将在3月的第一周进行。

我领导的这个小组既有出血障碍社区的经验丰富的老兵,他们已经知道如何分享他们的故事,也有以前从未公开谈论过的人。他们面临着一项艰巨的任务,因为他们准备与州议员谈论影响他们社区和即将到来的保险问题出血疾病宣传月3月。

每年,我们的社区成员都会努力向全国各地的立法者宣传我们的需求。社区的声音帮助政客们就出血性疾病患者的需求做出明智的决定。

向官员们讲述个人经历并不容易。但根据我的经验,在类似的情况下讲了好几遍故事后,我通常会觉得很有力量。我希望能遇到研讨会的参与者再过几年,看看他们进展如何。我想知道他们在分享了自己的故事后是否会更有信心。他们能摆脱目前背负的内疚和悲伤吗?他们的沉重的诊断会减轻一些吗?我希望如此。

我只想帮助人们从分享他们的故事中找到力量。当你只有时间做一个“电梯游说”时,选择正确的词语会给你带来一定的压力。

在立法日期间伸出援手的美妙之处在于不会有错误的经验可以分享。准备与官员交谈需要时间和精力。这一进程在一个短暂的时刻结束,它不仅能在立法问题上产生影响,也能触动每一个聆听者的心灵。一个人的故事的核心和灵魂在他们的脆弱中很明显。这些是改变的时刻,不仅对观众,而且对分享的人。

所提供的鼓励和希望是令人振奋的。一个伟大的故事可以帮助人们了解有一个患有罕见出血疾病的孩子是什么感觉。它可以帮助他们意识到自己生活中的幸福。即使是更忧郁的经历也能鼓舞人心。

我们的故事有改变生活的力量。他们可能会带来新的想法和观点。如果他们能让别人三思,那就是成功的交换。

几年来,血友病在我的生活中占据了压倒性的力量。不过,令人惊讶的是,我分享的越多我感觉越轻。写博客和专栏,活跃在社交媒体上,给群体演讲多一点勇气.我不再让血友病成为我生活的中心,我开始夺回我的力量,防止疾病控制我的家庭。把我的故事告诉全世界,帮助我从看着儿子们患有血友病的悲伤和痛苦中恢复过来。

每一次经历、每一件事、每一个挑战、每一个欢乐的时刻都塑造着我们现在的样子。分享这些变革性的经历可以帮助我们过上流血失调无法控制的生活。我们不仅可以在社区中分享我们的经验,帮助彼此赋权,而且我们有能力利用我们的故事来改变观念,并解决影响每个出血障碍患者的问题。

虽然努力改变和教育立法者是重要的,但在分享个人故事的每一刻之后所发生的进步,可以导致分享它的人更有力量的生活。

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