为什么我不讨厌给我血友病的爸爸

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我妈妈上周问我,如果我诅咒我的爸爸给我血友病。这是一个公平的问题。

最近,我的肩膀关节严重出血。我的意思是a真的很痛苦肩膀流血。一个醒来的醒来-3-a.m.-in-in-in-excruciating疼痛的肩膀流血。当我辩论我是否需要去急诊室有时刻。我只是希望痛苦停下来。我哭了。

止痛药没有帮助。我在痛苦的地区拍了一个lidocaine贴片(尽管疼痛真的在关节上并且没有靠近表面;这是上午3点,我没有思考)。最后,我抓起了一个冰袋,试图回去睡觉。我又哭了。愚蠢的血友病!

睡觉很糟糕。我扔了和转身。我毯子的重量伤到了我的肩膀。我枕头的角度伤害了我的肩膀。空气伤害了我的肩膀。

急诊室的时间?

太阳出现后,我继续辩论急诊室。我肩关节的压力很大。我幻想乞讨医生将针放在我的肩部关节中以去除血液并缓解疼痛和压力。(注意:这是否有相当大的辩论,这是否有助于或进一步损害出血联合。您应该始终咨询血友病专业。)

注入更多的时间太早了凝血因子,我得等上几个小时。忍受疼痛直到下一次注射是我今天的任务。我决定,如果我在下次注射后没有得到实质性的缓解,我将前往急诊室。虽然我整天都在用冰,但影响很小。我泪流满面。是的,我非常讨厌血友病。

值得庆幸的是,因素注入帮助很大。当疼痛还在的时候,它就从折磨变成了可以忍受的。我不用去医院也能挺过去要经过四天的因子注射疼痛才会消退我才能睡个好觉。

“你诅咒你的爸爸吗?”

当我叙述了肩膀流血的故事(其实是我的第二个肩膀在三个星期出血)时,我的妈妈问了上述问题。

答案是不。实际上,答案是“不!”我不诅咒或责怪我的父亲给我血友病。首先,他不知道他可以将血友病通给他的女儿。那时,有人认为女性不能有血友病。

他知道他的女儿会负责人员他的血友病突变。我父亲预计我们会有一些艰难的决定,以制作自己的孩子。那说,他相信我姐姐和我有孩子的时候会有治愈。(如果只有他是对的。但是更好的治疗!)

他不知道他的两个女儿有一天也会被诊断出血友病。如果他知道,也许他会停下来,但那我们就不会活着了。

有时我讨厌血友病

有时候我真的讨厌血友病。当我摔跤时,有时候我被压倒并且哭了,因为这种疾病的局限性的挫折感。绝不在那些时刻,我想过要责怪我爸爸。

相反,那些时刻实际上让我想念他。我讨厌他走了。让我生气的是,我的诊断是在他死后得出的。我希望他能在这里帮我。我不恨我的爸爸,当日子变得艰难,我痛苦和流血。不,那时我非常想念他。

血友病是我父亲和我应该分享的经历,但我没有。我们没有机会一起抱怨血友病。新利体育欧洲杯外围投注指定官网他不是来告诉我如何自我灌注或识别出血的。在那些非常艰难的时刻,他不是在这里说,“谢莉,我理解。我也经历过。”

我不恨我爸爸,我想念他

每当我在会议上发言时,有助于宣传或写一列,我想起了他。我带着我。我知道他的两个女儿都活跃在血友病社区。

血友病把我和我深爱的父亲紧密地联系在一起。这是我们之间的纽带,即使他不在。有时与血友病斗争几乎把我压垮。但它造就了今天的我也造就了今天的我父亲。我永远不会责怪或诅咒我爸爸让我患上血友病。我会永远想念他的。

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大卫克拉克《阿凡达》

大卫克拉克

Shellye,不要等待。注入!

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