学习罕见疾病扩大了我对健康和健康的看法

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我丈夫杰瑞德,和我最近在谈论罕见的疾病日落后于2月28日。作为血友病的人,Jared有信心提高对稀有健康状况和与他们住在一起的人的认识。

之前涉足血友病和心理健康宣传,我们意识到可见性是争取社会包容和公平机会对罕见疾病的争夺的第一步。

然而,在菲律宾,罕见的疾病日似乎没有广泛庆祝。在人们说出他们的思想的在线社区,我注意到提到罕见的疾病日的唯一帖子是由卫生组织和医院。去年,Hashtag“# CareForRarePH“是创建的,但是当我点击它时,出现了所选健康组织的相同内容。

我的千禧一代经常发布或发布有关政治或社会的帖子,但很少涉及罕见疾病。这是可以理解的:“罕见”这个词表示很少有人知道有这种情况的经历。罕见病并不是一个普遍相关的话题。

事实上,当我第一次见到贾里德时,我没有遇到血友病的其他任何人。我在高中生物课上听说过它,但坦率地说,除了其继承模式之外,我从来没有想过任何关于它的任何东西,这就是我所需要的,这是我所需要的善下。

然后,我没有觉得我需要了解血友病的人的生活。血友病并不关心我,因为它不会影响我。因为我爸爸的高血压经历,我确实知道慢性病。我知道它在一定程度上影响了他的日常生活。

我也知道我自己的心理健康斗争,虽然我直到后来没有公开承认他们。我很否认很长一段时间。

贾里德,我并不总是谈论慢性疾病。我不想想血友病新利体育欧洲杯外围投注指定官网每天都有,他也没有。在最近的一次谈话中,贾里德分享了他患有慢性疾病的个人经历,有时他很难意识到自己生病了。他并不总是意识到自己的局限性,除非有人或某事让他明白。流血和受伤是他“正常”的一部分。只要他能在药物和运动的帮助下满足自己的生活需求,他就认为自己是健康的。

我以前从未对健康进行过这种看法。我曾经努力过度了解,健康不一定没有疾病,而是能够管理一个人的健康状况,以便愉快地和高效地生活。

会议Jared拓宽了我的观点,并帮助我接受了自己的心理健康问题。我学会了更加耐心,并在我处理自己的焦虑和抑郁症时与自己爱自己。我不再压力自己根据“正常”的定义。相反,我专注于尽我所能以自己的节奏茁壮成长。

也许如果人们更多地谈论罕见疾病,世界将会了解更多关于人类谁拥有它们。也许,只许,其他人可以学习一些关于他们如何定义“正常”的事情。

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