Eurodis调查:稀有疾病患者的医疗保健经验更糟

Marta Figueiredo Phd Avatar

经过Marta Figueiredo博士学位|

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稀有疾病的人们根据国际调查结果的结果,有罕见的医疗保健经验比慢性疾病的影响更差Eurordis-稀有疾病欧洲

实际上,罕见的疾病患者总体给予医疗保健经验中低评级,比例为2.5,调查结果表明。

该调查确定了三个“优先”医疗保健领域,以改进:后续磋商,资源和支持指导以及心理援助。

“这项调查结果证实,仍然有努力改善生活在罕见或复杂地区的人民的医疗保健经验,”埃尔德斯署署长“欧洲参考网络(erns)和医疗保健,在a中说新闻稿

“我们邀请医疗保健提供者,临床医生和医院管理人员,以及健康和社会护理当局来分析结果,提取课程,并利用它们通知未来的服务重新设计和政策干预措施,”Hernando表示。

Eurodis代表欧洲稀有疾病组织,是来自73个国家的950多个稀有疾病患者组织的非营利组织,患者驱动的联盟。其目标是改善欧洲罕见疾病生活的人们的生活。

它的24个符号是在欧洲连接医疗保健提供商的虚拟网络。这些网络用于促进讨论稀有或复杂疾病中的问题和发展,并为这些患者提供最佳护理。

为了更好地了解如何改善稀有疾病患者的医疗保健,Eurodis进行了H-护理飞行员调查使用其稀有晴雨表程序,一个调查工具创建,以系统地收集患者和护理人员的意见,并在政策和决策过程中纳入其中。

H-CARE是第一个测量含有罕见疾病的医疗保健经验的大规模调查。

在没有经过验证的措施的情况下评估这种经验,患者代表和临床医生来自四个州的患者适应了患者对少数或复杂疾病的慢性条件调查问卷的护理患者评估。还增加了两个心理学相关问题。

这导致了两个问卷的设计:患者对稀有和复杂疾病的护理评估护理人员对稀有和复杂疾病的护理评估

曾问过患者或照顾者的评分,从1(从不)到5(永远)的规模,医疗保健提供者在前六个月内被认为是一定的关怀方面。调查在咨询后进行关注以照顾协调,或如何在日常生活中管理患者健康后,请致以处理。

参与者在线招募和36家医院。患者患有在发起调查的四个局中的一个疾病中的疾病,参加了一部分。这四个网络专注于肺病,肾病,遗传肿瘤风险综合征,以及尿区,结直肠癌和生殖器疾病。

在2019年12月和2020年3月之间进行,该调查由3,905名受访者 - 12岁及以上的患者或监护者完成。

受访者代表了900多种疾病,并来自全球65个国家。

结果表明,稀有疾病患者给予了医疗保健经验中位数低分,其平均值为2.5;尺度从1到高分度的低分为5。

该得分低于70%的研究通过天然气问卷调查慢性疾病患者的70%,这表明稀有疾病患者的医疗保健经验比患有慢性疾病更差。

“虽然两者都需要多学科护理并具有广泛的需求,但罕见的疾病患者似乎更加难以获得符合他们需求的时间,”埃尔德斯在释放中陈述。

此外,患者和护理人员的反应强调了医疗保健服务偶尔会考虑关键的医疗服务方面,例如后续磋商,对支持群体的方向,以及适当的心理和情感支持。

“我在我生命中的不同医院的经验是,只有医疗方面得到了参加。一项调查参与者表示,没有考虑心理和情感部分,也没有考虑联合多学科待遇。“

根据许多受访者,照顾者也很少有人关注。此外,受访者表示,建议改善日常自我管理的疾病和医疗保健提供者之间的协调,也可能更好。

“团队中通常没有沟通,没有协调,通常在主要照顾者身上落下,”一个看护人的一个调查参与者被引用如此。

该调查还用于评估1,319名患者和患有影响肾脏,肺癌,泌尿生殖器面积和遗传肿瘤风险综合征的稀有疾病的医疗保健经验,该疾病在厄尔斯的专业知识中受到治疗。

数据显示,在这些中心遵循患者报告了比其他非专家中心所治疗的人更好的医疗保健经验。

“在通过[专业中心]作为一种罕见的疾病患者进行之前,我有20多年的差。但[专业中心]现在看起来令人难以置信,“一位调查参与者说。

尽管如此,专业和非专业中心之间的医疗保健领域是相同的。

这些调查结果强调,“仍有大量的改进和重新设计健康和社会服务空间,以满足欧洲稀有或复杂条件的人们的需求,”Eurordis在释放中表示。

根据调查答复,该组织建议通过投资于后续联系,心理支持和建议,以帮助患者每天管理健康的后续接触,心理支持和建议,超越诊断和医疗。

Eurodis还建议医疗保健服务确保稀有疾病患者可以获得多学科,网络和高品质的专业护理。这包括在患者祖国不可用的专业知识,促进专业中心与其他医疗保健提供者之间的知识共享时,促进对人和虚拟的跨境专家建议。

最后,该组织强调了需要制定和实施一个特定的和适应性调查问卷,以衡量含有罕见疾病和护理人员的人们的医疗保健经验,以确定优质的医疗保健标准。

通过这项调查,Eurodis希望激发政策制定者和医疗保健利益相关者可以制定改善欧洲罕见或复杂条件的人们提供的护理质量。

有关如何成为Eurodis患者和看护人社区的一部分的更多信息,并可找到其调查和研究这里