为什么我宁愿流很多小血也不愿受大伤

Alliah Czarielle《阿凡达》

通过Alliah Czarielle|

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我最近问了我患有血友病的丈夫贾里德一个这样或那样的问题:“你是愿意一个月多次轻微出血,还是愿意一年多次出血,让你卧床一个月?”

杰瑞德选择了前者,我也同意了。作为一个忙碌的妈妈和企业家,我总是感激有可靠的帮助。即使他患有血友病和癫痫,杰瑞德在工作和家庭中都可靠。

谈到工作,他和我相互抵消。我喜欢想出新点子;他实现了这些想法。我很轻浮,喜欢跑腿,而他做的是我(遗憾地)没有多少耐心的行政工作。我内心是一个有创造力的人,有时我粗心大意,做事乱糟糟的,而贾里德擅长做饭和整理家庭。

我们门徒团的一位导师最近说,我和贾里德非常依赖彼此。除了家庭和事业之外,当他陷入困境时,他还会依靠我来帮助他处理日常事务。另一方面,他帮助我管理我的精神健康状况。因为他的残疾和他自己的抑郁症和创伤的经历,这些经历可能与慢性疾病相伴而生,我们能够对视事物。

从我们合作一开始,我就接受了贾里德有时无法履行职责的现实。血友病可以成为叛徒,在最意想不到的时刻发动袭击。就在最近,杰瑞德的左手受伤了,没有明显的原因。

手流血不是最让人衰弱的流血。与腿部出血、脚踝出血和背部出血相比,这些都是轻微的。尽管如此,他们会影响杰瑞德的体力活动,但也不至于让他好几天都在床上徘徊。

在我的脑海中,我已经有了流血严重程度的等级。髂腰肌臀部出血排在最前面,而瘀伤、手部出血和手臂出血排在最后面。我承认我经常祈祷轻度出血,如果贾里德出血,因为这些更容易治疗,不会过多干扰我们的日常生活。

现在我已经为人父母了,我明白了日常生活的重要性,以及它们如何帮助使生活更容易管理。就像蹒跚学步的孩子常规和稳定在他们的生活中获得安全感父母也能从中受益从一个有规律的日常工作中。我比以往任何时候都更感激能够期待一天中接下来发生的事情,因为这有助于我在努力平衡各种家庭和工作任务时,在身体、心理和情感上都做好准备。

这也适用于Jared的健康状态。尽管血友病可能难以预测,但我很感激能够期待他实际能给我多少帮助——不是因为我不能独自做事情,而是因为我们做母亲的确实有很多事情要做,并且感激我们能得到的任何帮助。能得到一个完全理解我们需求的伴侣的帮助是多么幸福的事啊!

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