大流行不会停止2月28日的罕见病日

玛丽·查普曼《阿凡达》

通过玛丽·查普曼|

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数十个虚拟事件正在世界各地进行庆祝2021年罕见病日2月28日。这些活动的重点是提高人们对罕见疾病及其可能影响的数亿人的认识。

世界各地的患者、护理人员和倡导者都将以……的名义佩戴牛仔丝带和斑马条纹,在脸上涂上颜料,联系立法者,在社交媒体平台上泛滥,参加学术和社区讨论,举行虚拟募捐活动超过6000种已确诊的罕见疾病

据估计,全世界有超过3亿人患有这种罕见的疾病。一种疾病在美国被定义为罕见疾病,它在任何时候影响的居民少于20万人。欧洲的这一标准不到2000分之一。

罕见病日每年在2月的最后一天举行,旨在提高公众以及决策者、公共当局、行业代表、科学家和卫生专业人员的认识。由于全球大流行,今年的所有活动都将是虚拟的。

罕见病日始于2008年,由国际协调欧洲Eurordis-Rare疾病该联盟由73个国家的956个患者组织组成。美国在2009年加入了这项行动。

在这里对于今年的官方稀有疾病日视频,可以36种语言提供,并讲述六大洲的六个稀有疾病患者的故事。

罕见病日的长期目标是增加患者及其家庭的公平性,因为它涉及诊断、治疗、护理和社会机会。罕见疾病包括:卟啉囊性纤维化肺动脉高压硬皮病镰状细胞如Angelman综合征板条高雪氏症疾病,表皮松解大疱脆性X综合征,脊髓性肌肉萎缩症,以及其他许多。

“建立对罕见疾病的认识是非常重要的,因为每20个人中就有一个人会在他们生命的某个阶段患有罕见疾病,”罕见疾病日网页状态。“尽管如此,对大多数罕见疾病都没有治愈,许多人未被诊断。罕见的疾病日在鼓励研究人员和决策者促进罕见疾病的同时提高了罕见疾病的知识,以满足含有罕见疾病的人的需求。“

官方的罕见病日包装信息包括诸如活动组织、如何在本地采取行动以及如何讲故事等主题。也有标志和事实说明可用。

该活动令人鼓舞的社交媒体存在,建议使用Hashtag #RaredIseastay和标记@RaredIseastay。官方运动也在脸谱网推特,YouTube

病人和护理人员被邀请通过发布他们的故事罕见疾病日网站上的照片和视频。

因为斑马是稀有疾病的官方官方 - 它的独特标记象征着个人独特性和社区共性 -国家罕见疾病组织(NORD)再次促进个人和组织可以在提高稀有疾病意识的同时“展示他们的条纹”。

作为罕见病日的美国官方赞助商,NORD提供了一个可下载的媒体工具帮助当地媒体社交媒体工具,以及其他资源。

即使与世界敏锐地意识到公共卫生的情况COVID-19大流行在美国,有许多人患有罕见的疾病,以及伴随而来的改变生活的问题,而这些问题在很大程度上是公众所不知道的。

“罕见疾病日的目的是使病人和支持者一起提升的消息,数以百万计的世界各地的人们生活在罕见的和未确诊的疾病需要早期诊断、安全有效的治疗方法,以及获得医疗保健和其他关键服务,”彼得·l·Saltonstall NORD总裁兼首席执行官,18新利体育登录发布该网站的BioNews Services在一份声明中说。

“由于持续的Covid-19大流行,这种罕见的疾病日将是一个很大的虚拟庆祝活动。例如,nord的罕见的行动网络是否在网上举办活动,将罕见的社区和民选官员聚集在一起,讨论罕见疾病的生活是怎样的,以及在州一级的医疗保健决策是如何做出的,比如罕见病咨询委员会——对超过2500万患有罕见疾病的美国人有重大影响。”

NORD正在请求支持者加入“展示你的条纹”运动,在罕见病日穿上条纹装,拍照并在社交媒体上发布支持信息,并使用#ShowYourStripes和#罕见病日的标签。发现更多展现自己的方式在这里

支持者也被鼓励参加NORD罕见行动网络的虚拟活动,其中将讨论影响罕见患者和家属的关键国家政策。(注册这里。

此外,该组织还承诺帮助罕见的在2月28日或前后,社区以罕见病日的颜色点亮尽可能多的建筑和地标。参观点亮Rare了解更多关于如何参与当地的活动。

全球基因这家总部位于加州的组织致力于联系、授权和激励罕见病群体,建议患者去看看它的国际组织活动中心和穿蓝色牛仔基因带——罕见疾病社区希望的全球象征——以显示支持和提高意识。

“是什么让我稀有”

BioNews Services还通过一个名为“#什么让我活下来了?”的社交媒体活动再次纪念罕见病日。这一次,该团队计划在2月的最后一周为整个罕见病社区举办一场活动,旨在将罕见病社区内的不同患者社区聚集在一起。这个想法是为了建立沟通和团结的桥梁。

为了确定活动的内容,BioNews将通过13个问题请求在2月12日之前提供信息调查关于可用性和首选事件类型等主题。

“我们的主要目标是让人们互相了解,”BioNews的社交媒体总监伊苏拉·桑托斯(Isaura Santos)说。“我们聚集了来自不同社区的人们,他们必须克服不同的障碍,但有很多共同点,比如韧性和勇气。成为这场对话的一部分将会非常有启发性和鼓舞人心,”她说。

在其他地方,罕见疾病系列”奥秘背后:罕见遗传性疾病“2月24日晚上7点,将有一个罕见的疾病日演讲。est的平衡,在终生电视频道播出。之后,演讲将进行现场直播在这里.特别节目将以NORD的战略规划总监Lisa Sarfaty为主角,她将讨论罕见病和罕见病日,三位罕见病患者将分享他们的故事。

在美国,官方罕见病日的虚拟活动包括:

在这里在美国提交一项活动

全球各地也不缺少活动;到目前为止,45个国家提供了128项活动。例如,在英国,a虚拟的音乐《珍藏版》(RariTea)将于2月28日上映。在加拿大,一项“从草案到行动计划”事件将于3月9-10日发生。

此外,德国乌尔姆大学医院罕见疾病中心也将举办一场“国际稀有疾病日“2月27日。在冰岛,一个纪录片将于2月24日至28日展示医疗体系如何为罕见病患者服务。

可获得按国家划分的全球事件列表在这里