作为一名家长,我只能展示我所知道的

乔·麦克唐纳《阿凡达》

通过乔·麦克唐纳|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章
夏天,倡导,母亲,平静,祖父,痛苦,健康保险,希望,春天,黑暗,为什么我,医疗柜,CRISPR,康奈利医生,护士,希望,知识,完美,改变,新年决心,分享,疫苗,季节,感恩生活,生活教训,困难的人,手册,休息,意外,职业道德,宠物

当我为人父母的时候,有一件事让我很震惊,那就是我意识到我要把我的整个自我摆到桌子上。在治疗出血和其他意外时,我只会展示我知道的东西——不多也不少。我不能对我的孩子做出超出我处理当下发生的事情的能力的反应。无论我做什么工作,好或坏,都是我能提供的最好的。

当医生诊断我的大儿子患有严重的血友病我不知道我的家人面临着什么。在治疗或支持我的儿子时,我没有生活经验可以借鉴。

回首过去,诊断的时刻变成了危机时刻。没想到会发生这么意想不到的事。我能做些什么来帮助我的儿子和我的家人?无助的时刻带来了焦虑,不知怎的,我觉得血友病在我的孩子身上抬头是我的错。

我的家庭的可取之处来自于血友病治疗中心.当我们发现了一个新的社区,里面有很多新朋友,他们都有同样的医疗状况。我意识到,通过教育自己了解儿子的出血性疾病,我们的情况可以得到改善。我相信,学习新的方法来融入这个世界会为各种可能性打开许多扇门。一个安全的培养环境让我有信心和决心面对许多医疗问题。

随着时间的推移,我发现许多新确诊孩子的父亲和我一样,有很多最初的担忧。我表达了我的愧疚,并得到了像我一样的人的支持。作为一家之主,我发现希望自己解决所有问题是不现实的。我背负着不该背负的罪恶感。也许有一个不同的方法来解决一些摆在我面前的问题。我可以提供父母无条件的爱,支持和鼓励我的臭儿子。

我利用了每一次教育研讨会通过出血障碍社区的两个著名组织国家血友病基金会美国血友病联合会.这两个组织都提供了安全的场所来处理抚养患有慢性出血疾病的孩子时发生的问题。

我遇到了医疗行业的人,从而将我的接触范围扩大到那些拥有良好的治疗和护理相关信息的人。与来自全国不同地区的父母见面提供了寻找社区的重要途径,并提醒我的家人,我们会与他人分享我们的诊断。我们找时间深呼吸,在我们的环境中重新发现希望。

我回头看看站在医疗小组面前的那个男人,他们给我们刚出生的儿子诊断出了一个外国术语“血友病”。我的第一个想法是,“那个可怜的家伙根本不知道什么奇怪的诊断。”

我也很钦佩他,因为他向世界证明了他是坚强的。他知道,更多的教育能带来权力和自由感,即使是在医疗危机中。他面对这段旅程,都是为了爱被放在他怀里的臭气熏天的小男孩,并重新定义了他作为一个父亲的身份。我答应他我会竭尽全力给他一个安全的地方让他长大,让他自己了解血友病。新利体育欧洲杯外围投注指定官网

我们只能以我们知道的方式回应。当我们成为父母后,我们不会得到一本指导手册来教我们如何度过孩子的一生,或者告诉我们应该遵循路径A还是路径b。我们的指导来自于在职培训。在这个过程中,我们发现了难以形容的快乐的美好时刻,这一切都源于这个世界上的新人。生活永远不会一成不变,我也不希望它一成不变。

通过我臭气熏天的儿子,我发现的远不止是一种流血失调。我以我从未想过的方式找到了爱。我很感激这次旅程。

***

注意:18luck发发发严格来说是一个关于这种疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容并非旨在替代专业医疗建议、诊断或治疗。如果您有任何有关医疗状况的问题,请随时寻求您的医生或其他合格的健康提供者的建议。不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或延迟寻求它。本专栏所表达的观点不是18luck发发发或其母公司BioNews,旨在引发对相关问题的讨论血友病

评论

留下你的评论

填写需要张贴的字段。您的电子邮件地址将不会被公布。