如何帮助您的医生认真服用血友病

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经过Shellye Horowitz.|

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制度偏见,进步,因子水平测试,诊断

上周,我遇到了一位新的局部血液学家。他不是我的主要血友病医生,但随着我的血友病治疗中心八小时,它有助于局部连接。他是血液学家/肿瘤科医生,专门从事癌症治疗,并且关于血友病很少了解。新利体育欧洲杯外围投注指定官网

正如我准备为预约的那样,我意识到我有多紧张。我希望这位新医生成为一个盟友。一世需要他是。我在同一练习中看到的最后一位医生告诉我,浪费昂贵的因素产品是一种浪费昂贵的因素产品,他们有20%的因素。我不得不解释那些具有严重血友病的男性被带到100%以上的主要手术前,血友病的女性也应该是。这个互动在没有本地支持几年的情况下留下了我。这次我对不同的经历充满希望。

虽然不幸的是,血友病的女性经常要更多地倡导他们需要的治疗,这是我们现在争辩的现实。理想情况下,当他们接近医疗专业人士进行治疗时,女性会发现同情心和立即进行护理。我希望有一天这将是这种情况。现在,女性必须继续破坏误解,只有男性可以有血友病和女性不需要治疗。

穿着成功

几年前我学到了几年前,我必须与一名新医生这样约会,就像求职面试一样。我有机会做出第一印象,这很好。此外,我可能只有5-10分钟的时间与医疗专业人员可以绘制我们未来的工作关系的过程。这样,我总是打扮。虽然我宁愿穿牛仔裤或瑜伽裤,但我没有。我穿着商务休闲。总是。当医疗专业人员进入房间时,这会影响我对待的方式。

带来数据和证据

我所做的第二件事就是埋葬了我出血问题的数据和证据的医学专业人员。有很多可以共享的东西。我发现的一些信息包括:

  • 病历:我带了一份副本DNA测试表明我的血友病突变。我还带来了因子级测试的副本,这些测试会随着时间的推移显示我一直低水平。
  • 出血的照片:这是迄今为止我与提供商分享的最强大的信息。当我说我有联合出血时,他们可能不会想到我处理的现实。当我向他们展示照片时,它允许提供商更好地了解。我还显示了不会愈合和显着瘀伤的剪辑的照片。有些女性发现拍摄任何可以拍照的任何和所有出血的照片都很有价值。我将它们保存到手机上的文件夹中,它们可根据需要提供。

有关指关节流血。(照片由shellye horowitz)

  • 出血/疼痛期刊:我发现它有助于提起包括止痛杂志的流血事件。在分享有关疼痛的信息时,我建立一个常见的痛苦体验与提供者一起,所以他们了解我所指的疼痛程度。如果没有这种常见的痛苦经历,可能会发生误解,因为我的“2”可能与提供者的“6”相同。疼痛是相对的和主观的,必须澄清。
  • 图案损伤评估图分数:这些图表尽最大努力量化月经期间的血液损失。我一直以为我有一个亮点,直到我才填写了几乎三年前的其中一个。我的妇科医生告诉我,由于大多数女性在一周内失去了24-26个小时,我在24-26小时里丢失了血液。当我决定有一个子宫切除术时,这些信息很有帮助。
  • 医学研究:我将文章从同伴审查的医学期刊上培养,该医疗期刊对我的血友病突变特异。我觉得提出了具有突变特异性研究的医学专业人员有助于。这可能有助于解释出血基因型和出血表型之间的差异,并且在治疗计划的发展中也可能是有价值的。并非所有突变都有过多的研究。我已经找到了对我的突变的研究非常有价值,以解释我的出血量。当他们有科学来解释正在发生的事情时,我的提供者更能够了解我的流血。我希望我在生命中早些时候有这些信息。我会喜欢向那些坚持女性不能得到血友病的医生提供它,我的流血是我的头脑!

谢天谢地,我的新医生说我是血友病专家,他想学习!如果您的医生不认真地喘息,您可能需要考虑替代护理选择。你应该得到治疗。有专业人士将支持你。

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