出血患者如何与他人沟通分享

出血患者如何与他人沟通分享
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组织,例如美国血友病联合会国家血友病基金会为出血障碍社区提供广泛的资源,支持,以及与他人联系的平台。

国家血友病基金会最近举行了年会,我看到社区里的朋友们在社交媒体上发布照片,分享与全国各地的人们建立联系的事情。我很失望我不能参加这个活动,这让我想到了那些没有联系的人。

世界上那些患有出血性疾病却不知道提供如此宝贵资源和机会的组织的人该怎么办?作为一个社区,我们如何获得信息?

告诉你的故事

只要有机会分享你的故事,就去做。不要因为害怕在人前讲话而停止讲话。你的听众可能有数百人,也可能只有一小部分;不管这个团体的规模有多大,用你的声音来传播意识。你永远不知道谁需要听你的故事,直到你分享它。

跟供应商

如果你的孩子有出血性疾病,出血疾病专家会知道你孩子的情况。但确保所有的医疗保健提供者都充分了解情况也是一个好主意。医生可能会记得你的故事,并在遇到另一个患有相同诊断的病人时寻求你的帮助。

使用社交媒体

我们中的一些人通过社交媒体与家人、朋友和其他人联系。如果你愿意在网上分享你的故事,花点时间把你的经历贴出来。3月是出血障碍宣传月,这也是一个教育家人和朋友的好机会。你的帖子可以包括一些有趣的事实,你的挑战,你战胜出血障碍的胜利。

如果你还没有准备好分享你的经历,那就从写下你的故事开始吧。用记事本描述一段时间的记忆,那时你的出血障碍是最吸引你的。你对自己的故事写得越多,如果你决定公开分享,你就会越放松。虽然你可能不想以这种方式进行宣传,但如果有人出乎意料地询问你的经验或征求你的建议,做好准备就会派上用场。提倡一对一的方式是帮助社区里其他人的最有效的方式之一。

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注意:18luck发发发严格来说是一个关于这种疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容并非旨在替代专业医疗建议、诊断或治疗。如果您有任何有关医疗状况的问题,请随时寻求您的医生或其他合格的健康提供者的建议。不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或延迟寻求它。本专栏所表达的观点不是18luck发发发或其母公司BioNews Services,旨在引发人们对相关问题的讨论血友病

卡赞德拉是一位牧师、作家、专栏作家、励志演说家、倡导者和鼓励者。她写了用抑制剂抚养两个患有严重A型血友病的儿子的旅程。卡赞德拉的哥哥c罗·朱利安·坎波斯(Ronaldo Julian Campos)在婴儿时期死于血友病并发症。她和她的丈夫Rev. Dr. Joe MacDonald以及最小的儿子Caeleb(15岁)住在新墨西哥州的贝伦。她还有一个已经成年的儿子,朱利安(24岁)。她的书《亲爱的血友病:通过慢性疾病寻找希望》(Dear Hemophilia: Finding Hope Through Chronic Illness)可以在亚马逊(Amazon)上找到。你可以关注她的文章并在www.cazandracmacdonald.com上查看她的TEDxABQ演讲。
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卡赞德拉是一位牧师、作家、专栏作家、励志演说家、倡导者和鼓励者。她写了用抑制剂抚养两个患有严重A型血友病的儿子的旅程。卡赞德拉的哥哥c罗·朱利安·坎波斯(Ronaldo Julian Campos)在婴儿时期死于血友病并发症。她和她的丈夫Rev. Dr. Joe MacDonald以及最小的儿子Caeleb(15岁)住在新墨西哥州的贝伦。她还有一个已经成年的儿子,朱利安(24岁)。她的书《亲爱的血友病:通过慢性疾病寻找希望》(Dear Hemophilia: Finding Hope Through Chronic Illness)可以在亚马逊(Amazon)上找到。你可以关注她的文章并在www.cazandracmacdonald.com上查看她的TEDxABQ演讲。

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